Valborg

Syster, minns du hur pappa brukade värma upp stugan med hjälp av kaminen invid Valborg?

Den första riktiga vårdagen drog mot skymning och kylan som gömt sig i skuggorna trängde undan den otåliga värmen från dagen.

Valborgsbrasan sprakade irriterat över sin död. Vi turades om att grilla korv. Vi lekte med den lilla eld som fanns kvar med tafatthet, ungefär som när vi blev äldre och lekte oss genom början av livet som unga vuxna.

Pappa lät oss hållas, men alltid med ett vakande öga så att vi inte brände oss allt för mycket. Vi skulle veta vad vi gjorde och när det blev fel – vi skulle känna det.

Minns du, syster?

Mitt första år

Mikael Wallentin Åström

Mikael Wallentin Åström 1984
Foto: Chilensk myndighet

Många barn får sitt första år dokumenterat i en bok som heter något i stil med ”Mitt första år”. Jag var inget undantag.

Mitt första år begav sig under den tiden när 35 mm-filmrullar framkallades genom Aport-foto och det gällde att personen bakom avtryckaren var något sånär händig med en kamera! Blev bilden dålig fick du hoppas på ett nytt första ögonblick och fota en gång till. Sedan vänta i två veckor på att fotot var framkallat och hemskickat med post.

 

När jag bläddrade igenom boken ser jag att det var pappa som dokumenterade det första året åt mig.

För pappa handlade livet om att minnas och dokumentera. Ungefär som jag gör nu, fast med pappa.

Berättelser om hur jag kippade efter andan som liten och sjuk i Chile, på sjukhuset, gick som ett ledmotiv under min uppväxt. Bjöd jag hem en flickvän eller pojkvän kunde jag vara säker på att pappa berättade om första mötet mellan honom och mig. Hur jag med envishet och styrka greppade om hans pekfinger och vägrade att släppa taget.

Såhär i efterhand förstår jag att hans berättelser om oss handlade om stolthet och att han ville ingjuta en känsla hos alla som berörde honom att jag var en person som aldrig gav upp. Redan som liten var jag envis! Och så flikade han alltid in hur mitt första passfoto fångade kärnan av mitt väsen; rund, argsint och morgonilsk.

Pappa berättade också om den oro som infann sig under flygningen från Chile och till Sverige. Skulle jag klara av resan, trots svår sjukdom? Tänk om någon skulle komma och rycka ifrån pappa och mamma sina efterlängtade barn? Plötsligt blev rädslan att förlora oss större än livet självt. En känsla som jag hör många nyblivna föräldrar finnas sig med när deras barn föds. Så var det för pappa och mamma.

Jag behövde aldrig tveka på mamma och pappas kärlek när syster och jag växte upp. Mina föräldrars barnlängtan hade präglat deras tillvaro liksom en svältande känner hunger. Det var inte förrän vi landat på Stockholm Arlanda, en kall decemberkväll 1984, som längtan lät sig bero. I Sverige var vi säkra och här väntade osinliga mängder kärlek och tålamod.

Favoritmat som liten

Favoritmat som liten

Mikael i spjälsäng

Mikael i spjälsäng

Berättelsen om hur jag fick min gula nalle

Berättelsen om hur jag fick min gula nalle

Nalle Foto: Mikael Wallentin Åström

Nalle
Foto: Mikael Wallentin Åström

 

 

Det är förjävligt

I dag kom jag att minnas vad en god vän och kollega sade dagen då pappa fick diagnosen Alzheimer (2007):

”Det är förjävligt. Jag ska vara lite som en hund, Micke. Jag ska bara sitta här och lyssna och när du behöver mig så finns jag alltid här… för jag vet inte vad jag ska säga.”

Det blev många stunder tillsammans och nog satt han troget och lyssnade när jag behövde prata av mig. Det är faktiskt allt som krävs ibland; att bara lyssna till vad anhöriga till demenssjuka har att berätta.

I dag vill jag rikta ett extra stort tack för stöd till ”ung anhörig i demensens skugga” också känt som ett nätverk inom Don’t Forget Me.

 

Funderingar om det som aldrig blir

Genom min uppväxt brukade pappa alltid blicka framåt på vår relation. Han ville att vi skulle uppleva livet som två vuxna män tillsammans. Som vänner.

”När du är lite äldre kan vi åka ut och äta tillsammans oftare. Kanske dricka något gott öl eller vin? Prata om Stockholm och inte bara uppleva Stockholm”, brukade pappa säga när det bara var han och jag hemma.

Han var kontaktsökande. Jag var tonåring och inte alls intresserad av att umgås med pappa.

Som barn och tonåring finns många slutna rum, rent bildligt och faktiskt. Upplevelser som jag inte uppskattade som barn uppskattar jag mer i dag. En middag i gott sällskap, är en sådan sak. En bok och en klok diskussion kring den, är en annan. Trots min brådmogenhet som barn var jag aldrig intresserad av att riktigt bottna i de här två exemplen. Allra minst med pappa.

Maten kunde jag förstås laga, men jag ville rusa vidare efter att vi hade ätit den. Böcker uppskattade jag att läsa, men tankar över vad de egentligen gav en röst åt var bara viskningar i mitt medvetande. I dag hade jag hellre delat mat, dryck och kultur med pappa – som jämlikar.

Jag kan inte förlora något jag aldrig hade. Däremot kan jag heller inte sluta fundera över hur det hade varit om pappa och jag fick mötas som vuxna.

Nu ligger pappa där i sin säng med Alzheimer. Som ett barn är han, men ändå som en åldring… som väntar på att få dö.

Pappas arma matlagningssjäl

Ah, pappas arma själ när han lämnades ensam med oss barn. Syster och jag visste att middagen skulle bli oinspirerande kompositioner i form av blodpudding, fiskbullar i tomatsås eller möjligen någon form av kött och potatis med sås.

”Det här skulle mamma inte laga”, körade syster och jag när pappa lagade mat.
”Nej, kanske inte. Men nu är mamma inte här och det blir den här maten eller ingen alls.”

I vissa fall blev dissonansen mellan det sura, salta, söta och beska allt för påträngande. I de flesta fall blev dissonansen i ett, till synes, godtagbart recept allt för skarp i förhållande till det brända. Vid de här tillfällena hamnade vi på den lokala pizzerian eller möjligen Clock (en hamburgerkedja som var populär undermin uppväxt under 1980- och 1990-talet).

Pappas arma själ. Hur han ändå försökte göra sin mat fantasirik och spännande (och ätbar). Men oftast blev det ett totalt haveri. Ketchup, tabasco och lingonsylt hjälpte bara så långt.

”Vi säger inget till mamma va?”, räddade pappa pizza-kvällarna med och med en Disney hyrfilm från Pressbyrån för 50 kronor.

När jag stod i köket i dag kunde jag inte annat än le åt de där minnena. Själv är jag helt okej på att laga mat. Desto bättre på att baka, dock.

För mig är matlagning och bakning kemi. Oväntade smaker kan bli himmelska tillsammans, så länge som de värms upp vid rätt temperatur och kombineras i rätt mängder. I bakningen är det en mer exakt vetenskap.

Pappa uppskattade mina experiment när jag blev gammal nog att stå i köket själv. Mamma behövde inte oroa sig för att köksredskapen skulle spela i otakt eller för att vi skulle behöva köpa en ny stekpanna (igen). Syster… Ja, vid den tiden var vi nog mer bittra fiender än bästa vänner. Därför smakade hon sällan av maten som jag lagade. Däremot åt hon (och vännerna) gärna av kladdkakan och bullarna som låg nygräddade omkring 15-tiden varje lördag.

Hur begravs livet?

Bedrar jag mig själv som gömmer pappas tillstånd bakom glänsande ord? Rökridåer framför illusionen om värdighet i livets slutskede?

Döden är oundviklig och dess regi inte något annat än en tragedi.

Med begravningen är det en annan sak. Den kan vara välregisserad och svulstig. En lögnaktigt tillrättalagd scen och ett avslut innan ridån går ned.

Livet är inte välregisserad, varför ska då begravningen vara det?

Ska vi istället låta den vara nyckfull, komisk, vacker, kärleksfull, förlåtande, plågsam och svekfull på en och samma gång? Hylla vad som var intill minsta känsla och status som livet lyckades driva oss igenom!?

Det kanske är mest rättvist? Det kanske är då som mina ord får en kontext?
När det vackra och det fula fick leva sida vid sida utan regi. För det var så pappa levde. Det är så jag lever…

… och det är så pappas sista tid tycks vara komponerat av härskare Alzheimer. För en begravning är en hyllning till livet.

Anhöriga till demenssjuka behöver stöd

Jag minns samtalen med min förtvivlade mamma när beslut och utlåtanden om pappas vård- och omsorgsbehov påverkade deras liv intill vansinne. Förtvivlat sökte mamma råd och stöd kring pappas sjukdom. Vad hade pappa rätt till? Hur skulle hon vårda pappa hemma, så länge som möjligt? Hur såg vården egentligen ut i nästa skede av Alzheimers sjukdom, och nästa och nästa?

För mamma var besluten från handläggarna i kommunen förvirrande många gånger. Ibland gick de helt emot vad som faktiskt skulle vara bäst för pappa. Jag satt i Malmö och kände mig maktlös och helt främmande för de högar av beslut och utlåtanden som mamma behövde kämpa sig igenom för att hitta något som kunde liknas vid en mänsklig syn på deras situation.

I systemets ögon var pappa en brukare – en person som är i behov av ökad vård och omsorg, i takt med att Alzheimers sjukdom blev värre. Multisjukdomarna skulle snart slå igenom kroppen hans och brukaren i hemmet skulle behöva bli en brukare på ett demensboende. Pappa ingick i en rationell och systematisk bedömningskedja som bör vara mer dynamisk än den är i dag.

Vad jag kunde hjälpa till med var att gå igenom lagarna som i realiteten styrde pappas öde. Varje beslut från kommunens handläggare var uppsökta och funna med stöd i lagboken.

Utlåtande för utlåtande gick vi igenom. Mening för mening dissekerades och ord för ord vägdes av mot något som kunde ge pappa ett mer gynnsamt beslut med både pappa och mamma i fokus. Varför hade mamma inte fått den här typen av stöd eller tips från kommunen?

Mitt fokus var att hitta ett alternativ för mamma som gav en hållbar vård och omsorg till pappa och samtidigt förskonade mamma från att hamna allt djupare i sin depression.

Det är inte ovanligt att anhöriga som ger vård till sin demenssjuke hamnar i en depression. Hade mamma inte varit pensionär hade hon behövt sjukskriva sig. Något som både familj och samhälle skulle förlora på. Trots den här risken fattas många beslut om vård och omsorg av demenssjuka som försätter anhörigvårdare i en situation som i längden leder till fysisk och psykisk ohälsa.

Med hjälp av rättsdatabaser, ytliga studier i juridik på högskolan och en stor portion tålamod kunde vi tids nog hitta vägar för att göra pappas och mammas situation mer akut för kommunen att lösa med dem i fokus. Pappa hade rätt till det och mamma var i stort behov av det.

Det rörde sig om ekonomiskt bistånd, medicinsk bedömning och stöd från hemtjänsten. Tids nog också vårdplats.

Pappa fick en god vård och omsorg. Han har det bra på Solskiftet i Sundbybergs kommun, även om han är bortom egentlig räddning. Han får ett drägligt avslut och mamma behöver inte slita ut sig och har dessutom tagit sig ur en svår depression. Men vägen hit har inte varit enkel.

Trots att pappa och mamma har laglig rätt till allt det stöd de har fått, har resultat varit avhängt på att mamma själv drev frågan mot kommun och landsting för att situationen för henne och pappa skulle vara hållbar.

Lägstanivån för vård- och omsorg i Sverige är generellt sätt hög, men en generell nivå är inte tillräcklig när livet känns så motigt att man allra helst önskar sig bort från livet. Det var så det blev för mamma. Allt i takt med att pappa mådde sämre och omhändertogs mindre som en person och mer som en ”brukare”. Det duger inte.

Anhöriga ska vara just anhöriga och få stöd i sin omsorg om den sjuke före, under och efter de omvälvande livsstilsförändringar som en demenssjukdom innebär. För det handlar i grund och botten om att ta hand om hela den sjukes liv och inte enbart sjukdomen.