Anhöriga till demenssjuka behöver stöd

Jag minns samtalen med min förtvivlade mamma när beslut och utlåtanden om pappas vård- och omsorgsbehov påverkade deras liv intill vansinne. Förtvivlat sökte mamma råd och stöd kring pappas sjukdom. Vad hade pappa rätt till? Hur skulle hon vårda pappa hemma, så länge som möjligt? Hur såg vården egentligen ut i nästa skede av Alzheimers sjukdom, och nästa och nästa?

För mamma var besluten från handläggarna i kommunen förvirrande många gånger. Ibland gick de helt emot vad som faktiskt skulle vara bäst för pappa. Jag satt i Malmö och kände mig maktlös och helt främmande för de högar av beslut och utlåtanden som mamma behövde kämpa sig igenom för att hitta något som kunde liknas vid en mänsklig syn på deras situation.

I systemets ögon var pappa en brukare – en person som är i behov av ökad vård och omsorg, i takt med att Alzheimers sjukdom blev värre. Multisjukdomarna skulle snart slå igenom kroppen hans och brukaren i hemmet skulle behöva bli en brukare på ett demensboende. Pappa ingick i en rationell och systematisk bedömningskedja som bör vara mer dynamisk än den är i dag.

Vad jag kunde hjälpa till med var att gå igenom lagarna som i realiteten styrde pappas öde. Varje beslut från kommunens handläggare var uppsökta och funna med stöd i lagboken.

Utlåtande för utlåtande gick vi igenom. Mening för mening dissekerades och ord för ord vägdes av mot något som kunde ge pappa ett mer gynnsamt beslut med både pappa och mamma i fokus. Varför hade mamma inte fått den här typen av stöd eller tips från kommunen?

Mitt fokus var att hitta ett alternativ för mamma som gav en hållbar vård och omsorg till pappa och samtidigt förskonade mamma från att hamna allt djupare i sin depression.

Det är inte ovanligt att anhöriga som ger vård till sin demenssjuke hamnar i en depression. Hade mamma inte varit pensionär hade hon behövt sjukskriva sig. Något som både familj och samhälle skulle förlora på. Trots den här risken fattas många beslut om vård och omsorg av demenssjuka som försätter anhörigvårdare i en situation som i längden leder till fysisk och psykisk ohälsa.

Med hjälp av rättsdatabaser, ytliga studier i juridik på högskolan och en stor portion tålamod kunde vi tids nog hitta vägar för att göra pappas och mammas situation mer akut för kommunen att lösa med dem i fokus. Pappa hade rätt till det och mamma var i stort behov av det.

Det rörde sig om ekonomiskt bistånd, medicinsk bedömning och stöd från hemtjänsten. Tids nog också vårdplats.

Pappa fick en god vård och omsorg. Han har det bra på Solskiftet i Sundbybergs kommun, även om han är bortom egentlig räddning. Han får ett drägligt avslut och mamma behöver inte slita ut sig och har dessutom tagit sig ur en svår depression. Men vägen hit har inte varit enkel.

Trots att pappa och mamma har laglig rätt till allt det stöd de har fått, har resultat varit avhängt på att mamma själv drev frågan mot kommun och landsting för att situationen för henne och pappa skulle vara hållbar.

Lägstanivån för vård- och omsorg i Sverige är generellt sätt hög, men en generell nivå är inte tillräcklig när livet känns så motigt att man allra helst önskar sig bort från livet. Det var så det blev för mamma. Allt i takt med att pappa mådde sämre och omhändertogs mindre som en person och mer som en ”brukare”. Det duger inte.

Anhöriga ska vara just anhöriga och få stöd i sin omsorg om den sjuke före, under och efter de omvälvande livsstilsförändringar som en demenssjukdom innebär. För det handlar i grund och botten om att ta hand om hela den sjukes liv och inte enbart sjukdomen.

Advertisements

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s