Hjärna för livet – i tro och vet(en)skap

När jag ser pappa och andra sjuka i någon demenssjukdom blir det så uppenbart att personligheten styrs av hjärnan. Varje frasering av din personlighet avgörs av kopplingarna mellan synappserna och dammarna däremellan. Varje drag av vad som beskriver dig bäst sker när du agerar på invanda mönster eller utmanas av nya erfarenheter i kemiska reaktioner som styrs från vår hjärna.

Metaforer som ”att känna med hjärtat” eller ”att lita på magkänslan” har gjort oss människor till levande allegorier – för att ge våra fysiska reaktioner på kärlek, smärta, sorg och oro en meningsfull inramning. En känsla av förståelse för vilka kemiska reaktioner som våra fantastiska hjärnor skapar.

Det kan bli en kris för den troende eller spirituelle i mötet med sjukvården i skoven av alzheimers sjukdom. De medicinska termerna och medicineringen i sig gör oss påminda om den kraft som står utanför det metafysiska. Kraften som ger oss mer tid med den anhörige och mer tid att känna av vad som är på gång. Det är svårt att frånse hjärnans betydelse för vårt eget känsloliv, när vi möter en sjuk i demens – helt klart.

Samtidigt vill jag inte förringa den tröst som jag också ser anhöriga möta i sin trosuppfattning, för det går emot min egen uppfostran att göra. Det går emot den kärlek och empati jag känner för andra i samma situation som jag själv är i.

I varje bön och rop om hjälp i förtvivlan skingras också känslan av hopplöshet och utsatthet för ett tag. Där skänker vetskapen om oförstånd ett lugn och ger därigenom förstånd att uthärda vad som inte går att göra något åt. Där läkarvården bringar reda i vår fantastiska kropp bringar tron en typ av reda i vårt förhållningssätt till kroppen. Därigenom är de oskiljaktiga och krisen, som jag talade om tidigare, stillar sig.

Vad du än tror på och vem du än är… tro på din förmåga att acceptera demenssjukdomen, ta emot hjälpen från sjukvården och var övertygad om att det bästa möjliga finns inom räckhåll; vart än det bästa kan tänkas komma ifrån.

Annonser

Se till att sekundrarna innan spelar roll

Att balansera pappas sjukdom med hans person är en utmaning. För de som inte kände honom är alzheimers sjukdom vad som definierar honom i dag. Berättelserna må väva samman en starka vilja som var hans sätt att leva ut. Samtidigt är de beslöjade med begränsningar som bit för bit satts upp av sjukdomen och hur vi omkring honom har hanterat den.

I dag är det vi omkring pappa som sätter villkoren för hur han lever och tillsist hur villkoren ser ut när han dör.

Döden äger ingen, men sekundrarna innan… den äger någon.

Är du, liksom vi omkring pappa, denna någon – se till att sekundrarna innan spelar roll.

Anhöriga till demenssjuka behöver stöd

Jag minns samtalen med min förtvivlade mamma när beslut och utlåtanden om pappas vård- och omsorgsbehov påverkade deras liv intill vansinne. Förtvivlat sökte mamma råd och stöd kring pappas sjukdom. Vad hade pappa rätt till? Hur skulle hon vårda pappa hemma, så länge som möjligt? Hur såg vården egentligen ut i nästa skede av Alzheimers sjukdom, och nästa och nästa?

För mamma var besluten från handläggarna i kommunen förvirrande många gånger. Ibland gick de helt emot vad som faktiskt skulle vara bäst för pappa. Jag satt i Malmö och kände mig maktlös och helt främmande för de högar av beslut och utlåtanden som mamma behövde kämpa sig igenom för att hitta något som kunde liknas vid en mänsklig syn på deras situation.

I systemets ögon var pappa en brukare – en person som är i behov av ökad vård och omsorg, i takt med att Alzheimers sjukdom blev värre. Multisjukdomarna skulle snart slå igenom kroppen hans och brukaren i hemmet skulle behöva bli en brukare på ett demensboende. Pappa ingick i en rationell och systematisk bedömningskedja som bör vara mer dynamisk än den är i dag.

Vad jag kunde hjälpa till med var att gå igenom lagarna som i realiteten styrde pappas öde. Varje beslut från kommunens handläggare var uppsökta och funna med stöd i lagboken.

Utlåtande för utlåtande gick vi igenom. Mening för mening dissekerades och ord för ord vägdes av mot något som kunde ge pappa ett mer gynnsamt beslut med både pappa och mamma i fokus. Varför hade mamma inte fått den här typen av stöd eller tips från kommunen?

Mitt fokus var att hitta ett alternativ för mamma som gav en hållbar vård och omsorg till pappa och samtidigt förskonade mamma från att hamna allt djupare i sin depression.

Det är inte ovanligt att anhöriga som ger vård till sin demenssjuke hamnar i en depression. Hade mamma inte varit pensionär hade hon behövt sjukskriva sig. Något som både familj och samhälle skulle förlora på. Trots den här risken fattas många beslut om vård och omsorg av demenssjuka som försätter anhörigvårdare i en situation som i längden leder till fysisk och psykisk ohälsa.

Med hjälp av rättsdatabaser, ytliga studier i juridik på högskolan och en stor portion tålamod kunde vi tids nog hitta vägar för att göra pappas och mammas situation mer akut för kommunen att lösa med dem i fokus. Pappa hade rätt till det och mamma var i stort behov av det.

Det rörde sig om ekonomiskt bistånd, medicinsk bedömning och stöd från hemtjänsten. Tids nog också vårdplats.

Pappa fick en god vård och omsorg. Han har det bra på Solskiftet i Sundbybergs kommun, även om han är bortom egentlig räddning. Han får ett drägligt avslut och mamma behöver inte slita ut sig och har dessutom tagit sig ur en svår depression. Men vägen hit har inte varit enkel.

Trots att pappa och mamma har laglig rätt till allt det stöd de har fått, har resultat varit avhängt på att mamma själv drev frågan mot kommun och landsting för att situationen för henne och pappa skulle vara hållbar.

Lägstanivån för vård- och omsorg i Sverige är generellt sätt hög, men en generell nivå är inte tillräcklig när livet känns så motigt att man allra helst önskar sig bort från livet. Det var så det blev för mamma. Allt i takt med att pappa mådde sämre och omhändertogs mindre som en person och mer som en ”brukare”. Det duger inte.

Anhöriga ska vara just anhöriga och få stöd i sin omsorg om den sjuke före, under och efter de omvälvande livsstilsförändringar som en demenssjukdom innebär. För det handlar i grund och botten om att ta hand om hela den sjukes liv och inte enbart sjukdomen.

Foton blir det trogna minnet

När pappa flyttade in på demensboendet Solskiftet, i Sundbyberg, var det viktigt att han skulle få känna sig omgiven av vad han älskade. Det visuella var det som var enklast att ordna. Mamma och pappa hade valt foton med omsorg tillsammans – redan innan pappa började gå närmare döden och från vettet. Till dem kan jag alltid se och minnas tiden av och med styrka.

I dag förstår jag bättre vad pappa menade med vikten av foton när jag fick min första riktiga systemkamera en jul år 2003: ”Foton är till för oss utan minne och en påminnelse för oss med skenbara minnen”.

– Vi ska minnas ett ögonblick så troget som möjligt. Jag ska minnas pappa så troget som jag förmår.

Kollage, bengt, åström

Kollage i pappas rum på Solskiftet i Sundbyberg

Stugan - mor och far Foto: Privat

Kolonistugan – mor och fars oas i Sundbyberg.
Foto: Privat. Inom Solskiftet i Sundbybergs ägo.

Förberedelser

Redan i dag förbereder jag mig mentalt för att åka till pappa på måndag.
Vilken tur att jag är omgiven av hjärtan som klappar för mig…

Det är ett bra tag sedan jag var på Solskiftet i Sundbyberg – demensboendet som pappa ligger inlagd på. Just för att det har gått en tid sedan senast vet jag inte i vilket skick pappa är i nu.

Visst har jag dragit mig från att besöka honom. Det ger mig nämligen en allt skarpare törn i hjärtat och ett allt mer avlägset minne av vad pappa har varit.

Rent förnuftsmässigt förstår jag att det inte är på det här viset. Rent faktiskt slits jag mellan förnuft och känsla. Rent principiellt är det närmast förkastligt att ta det avstånd från pappa som jag har börjat göra.

Nå väl… jag förlåter mig själv.

Snart är det måndag.

Säg sanningen…

Jag är bra på att begrava de mest smärtsamma tankarna i jobb. Men sedan kommer de ikapp. Det är nyttigt och det är bara till att hantera dem. De är ju där. Tankarna är som jobbiga påminnelser om att ingen kommer undan smärtfritt i livet.

Pappa ringde i panik över att behöva åka till dagcentrat för dementa. Hans röst darrade och mamma fanns i bakgrunden med lugnande ord om att han får komma hem till kvällen igen.

Mina läppar formade samma ljudbild och mina stämband vibrerade lika sammetslent som mammas.

”Du får ju komma hem igen.”

Pappas röst förändrades och han lät som ett trotsigt barn som vägrade att gå till förskolan. Regredierade han?

”Men pappa, du får äta middag hemma och så kommer jag också.”

”Men vad händer den gången jag inte får komma hem igen?”

Jag svalde orden som skulle krossat pappa. Orden om att den tiden kommer och att vi får ta det då. Istället ljög jag.

”Det kommer inte att ske, jag lovar. Vi ska alltid göra vad vi kan för att du ska vara hemma, pappa.”

Bit för bit hade pappa börjat få mindre utbrott och gjort utfall mot mamma och mig. Det skulle bara vara en tidsfråga innan han skulle bli en fara för sig själv och oss andra. Han skulle behöva komma att kontrolleras.

Den tiden närmade sig… den kom…

Pappa hamnade på hem en tid efter detta. Han hade i sin yra försökt att lägga en madrass över mamma och kväva henne. Han grät när han förstod vad han hade gjort.

Jag grät när han i telefonen ryter åt mig att jag hade lovat att han aldrig skulle hamna på hem.

Vad finns i mörkret?

(Tekniken har löst sig och snart läses de senaste dagarnas inlägg in)

Igår pratade mamma och jag i telefonen. Den där veckovisa orienteringen om hur vi båda mår och vad som har hänt sedan senast. Om pappa berättade mamma att det var som vanligt.

Han sitter i sin rullstol. Grämer sig över hallucinationer och sover för det mesta. Medicinen är bedövande för hans ångest och tumören bakom ögat som har utvecklats allt mer. I dag vet vi inte längre om det är Alzheimer allena som dödar honom eller om de övriga sjukdomarna bidrar till att det hela går snabbare utför.

”Har du hälsat på pappa något?” frågar mamma sökande.

Framför mig sitter en äldre dam. Hon har säkert hört stora delar av mina frågor om pappas sjukdomsbild. Hon betraktar min reflektion i tunnelbanefönstret och söker med blicken bort från mig när hon ser att jag möter hennes blick i fönstret.

”Förlåt, mamma… Men jag orkar inte. Jag vet inte vad jag ska säga när jag är där längre. Jag vet inte om han hör mig eller ens känner mig. Jag känner mig bara illa till mods och i vägen för personalen.”

Mamma suckar och säger ömmande att hon förstår, men att det inte är för pappas skull jag ska gå dit. Att det istället är för min egen skull jag ska gå dit.

Damen framför mig betraktar mig direkt i blicken nu. Hennes fårade ansikte visar hur hon har levat ett glädjande liv. Hennes mun är något sammanbiten och det ser ut som om hon förstår precis vad det är jag värjer mig emot. Hon korsar händerna och lägger dem om sina bruna handskar. Huden är något fläckig, som äldres händer ibland är. De ser lena ut.
Hon är gift, ser jag på vänster ringfinger.

”Mamma, jag… jag orkar inte. Jag mår dåligt av det här. Jag var på väg dit för några dagar sedan, men vände igen. Det gick helt enkelt inte.”

I gruppsätet intill damen och mig sitter en mamma och hennes son och leker. Hon ställer frågor till sonen om hur många fingrar hon håller upp. Ett, två, tre, fyra, fem, sex, sju.
Jag räknar tillsammans med pojken tyst för mig själv.

Mamma suckar och försöker få mig att må bättre i mitt dåliga samvete.

”Micke, vi hanterar det olika. Men jag kan följa med dig nästa gång. Jag vill bara inte att du ångrar dig.”

Tunnelbanan rullar in mot Alvik station och jag avslutar snabbt samtalet. Här brukar jag vilja vara i mina egna tankar och betrakta utsikten från Tranebergsbron.

Tunnelbanan kämpar sig över krönet på bron och vidare över till Kungsholmen. Damen framför mig tittar direkt mot mig och ler. Hon gör mig alldeles varm och jag inbillar mig att det var så farmor skulle ha gjort om hon levat ännu. Le mot mig. Värma mig med sina ögon.

För ett tag försvinner allt omkring mig och jag hör knappt surret från tunnelbanan. Barnet som räknar försvinner i tankedimmor och jag tittar tomt rakt fram.

”Hur är det fatt?” frågar damen och konfronterar mig.

Hennes fårade ansikte ramar in två oroande grågröna ögon. Hennes mjuka händer är omkring mina.

”Förlåt, jag försvann ett tag där. Jag försöker få grepp om det här med min far. Han mår inte så bra”

”Jag förstår det. Min man är dement. När du pratar med din mor låter du precis som vår son. Saklig. Rationell. Glöm inte att du är son och ibland är det allt du behöver vara. Då är det fullkomligt normalt att vara rädd. Men din far är ju där på ett vis. Glöm inte det och glöm inte bort din mor. De hjälpte dig säkert när du var rädd som barn. Det är ingen skillnad i dag.”

Damen kliver av vid Fridhemsplan. Vi betraktar varandra genom tunnelbanefönstret. Båda ler.

Jag är rädd. Enormt rädd. Men jag vet egentligen inte riktigt för vad.
Som när jag var liten och det var mörkt. Vad finns i mörkret?