Alzheimer – en kamp mot klockan

När jag pratar om pappa och alzheimer möts jag ibland av personer som tror att demenssjukdomar är en naturlig del av åldrandet. Det är visserligen äldre som vanligen drabbas av demens, men sjukdomen finns även hos yngre. Det är en sjukdom – något som kan drabba vem som helst. Vi behöver stoppa sjukdomen tillsammans.

Kvällspressen skriver ofta ”Så minmierar du risken för alzheimer”. I en bilaga får du veta hur du äter, dricker och lever på rätt sätt för att minska risken att drabbas av en demenssjukdom. Jag kan tycka att media gör det lite väl enkelt och spelar på folks rädslor. Samtidigt är det upplysande till del.

Men det duger inte att bara skrapa på ytan. I samma livsstilsfrälsning måste vi prata om hur vi gemensamt kan hjälpas åt att hitta ett vaccin och botemedel mot demenssjukdomar. Vi behöver stötta forskningen med pengar, rent ut sagt.

I takt med att forskningen kommer allt längre i kunskapen om demenssjukdomar kommer också diagnos att kunna ställas i ett allt tidigare skede av sjukdomen. I dag blir patienterna allt yngre och diagnostiseras redan i 40-årsåldern.

På sikt kanske forskningen finner instrumenten för att ställa diagnos ännu tidigare och har instrument för att bota demens och skydda fler från demenssjukdom med ett vaccin. Där är vi inte ännu. Forskningen behöver mer stöd för att springa i mål snabbare.

Det är en kamp mot klockan. Varje dag insjuknar 70 individer i någon demenssjukdom. De blir en del av Sveriges 160 000 individer som lever med någon demenssjukdom. Av dem har 70 procent alzheimer. Siffran lär inte minska.

Hjärnfonden och Alzheimerfonden är två insamlingsorganisationer för hjärnforskning och forskning om demenssjukdomar. Genom att stödja dem kan mina erfarenheter som anhörig till en alzheimersjuk pappa vara en del av historien. En del av vägen till något bättre.

Jag vill gärna tro att min och andra anhörigas erfarenheter av demenssjukdomar är mödan värd och är vad som får fler att inse vilka insatser som behövs för att lösa en av vår tids största folksjukdomar.

Demens hotar välfärden i och med att den är en anhörigsjukdom. Flera anhöriga behöver sjukskrivas till följd av både psykisk och fysisk ohälsa i takt med att den demenssjuke kräver mer vård och omsorg. Innan samhällets vård- och omsorgsresurser sätts in är det ofta de anhöriga som står för vården och omsorgen av den demenssjuke.

Vill du hålla min hand och andra anhörigas händer när vi fortsätter på vägen för att hitta en lösning på demenssjukdomens gåta? Vill du hjälpa till att komma till bukt med folksjukdomen? Skänk en peng till forskningen; hur liten eller stor summa som du känner att du har råd med.

För det här är en kamp mot klockan. Min pappa har redan förlorat loppet mot alzheimer men det finns många andra som ännu har en chans att springa i mål.

/Mikael Wallentin Åström

Ps. Hjälp hjärna till att sprida texten Ds. 

Annonser

Alzheimer – eller fars fängelse

Far1

Bengt Åström Foto: Mikael Wallentin Åström

Den här bloggen är en del av #blogg100 och ska hjälpa mig med att förverkliga mitt projekt ”Jag Och Min Far”; ett foto- och minnesboksprojekt liksom en bearbetning av fars, Bengt, sjukdom, Alzheimer, som fängslat far och lämnat hans familj utan närheten till hans person.

Här kommer jag att göra nedslag i min uppväxt.
Små och viktiga berättelser om mig och min far.

Ett nytt nedslag om dagen, i hundra dagar. Hundra berättelser.

Under en tid har min familj öppet berättat om hur det är att leva nära Alzheimers sjukdom; först insjuknade mormor och nu far, Bengt. Vi engagerar oss aktivt i arbetet med och kring demens. Det har blivit en del av vår bearbetning av att se far långsamt försvinna från oss. Men också en enorm kärleksförklaring till vem han en gång var. I våra minnen är han högst levande och närvarande.

Projektet är också ett vis för mig att möta honom som vuxen. För att få att möta sina föräldrar som vuxen är att mötas på lika villkor.

Projektet kom till av rädsla, egentligen och en vilja att göra far odödlig, i någon mening. Med hjälp av bilder och berättelser om far pusslar jag bit för bit ihop hans personlighet; som den han hade varit om jag hade mött honom i dag.

Hitintills har det hjälpt mig att komma till ro med sådant far och jag var oeniga om lika mycket som det har visat hur lika vi ändå är. Det var far och jag mot världen, många gånger. Några gånger var det far och jag mot varandra. Tänk att mor och syster ändå hade tålamodet med oss båda.

Tack vare projektet har jag kommit mor och syster närmare än någonsin. Syster beundrar jag för sin styrka och envishet, mor för sitt stora hjärta och iver att hela tiden utveckla sig själv. Tillsammans skapar vi ett sammanhang av situationen som har blivit, efter fars insjuknande och gradvisa försämring. I dag engagerar vi oss i demens-frågan på våra olika vis och finner mening och gemenskap på det viset.

Har du egna erfarenheter av att leva nära demens och vill dela med dig av dina erfarenheter, så får du gärna kontakta mig. E-post: jagochminfar (a) gmail.com (byt ut (a) mot @)

Har du frågor kan du höra av dig på samma vis.

Om demens

Demens drabbar ungefär 7 500 personer varje år, i Sverige. Det finns omkring 180 000 personer med demenssjukdom. Omkring 60 procent av dementa i Sverige har diagnosen Alzheimers. Med en allt åldrande befolkning kommer fler att diagnostiseras. Forskningen är nära ett vaccin, men viktiga pusselbitar saknas ännu och tillräcklig ekonomi för att finansiera forskningen.

Sverige har otroliga forskare inom demenssjukdomar och geriatrikvård, men det behövs fler och mer resurser! Inom 20 år är dubbelt så många som i dag drabbade av demensjukdomar och det beräknas behövas omkring 400 mdkr i systemet för att fylla vårdbehoven. Men forskningen och vården behöver åtminstone gå i jämtakt, men allra helst ska forskningen ligga i framkant för att kunna svara på vilka vårdbehov som behövs för framtiden och i den bästa av världar undanröja vårdbehovet helt av demenspatienter genom att förhindra att sjukdomen alls utvecklas.

Organisationer som Hjärnfonden och Alzheimerfonden arbetar aktivt med att driva forskningen framåt och enskilda initiativ som DON’T FORGET ME arbetar envist mot samma mål.

År 2050 beräknas 107 miljoner personer i världen vara drabbade av demenssjukdom. Det har utförts fler än 500 kliniska studier om behandling av Alzheimers och åtskilliga studier för att motverka sjukdomen. Ingen behandling har gett bestående resultat, men det har hjälpt många.

Enligt School of Pharmacy University of Wisconsin Madison (1998) kostar Alzheimers sjukdom cirka $100 md/år; kostnader som kan minskas med mer forskning och kvalitativ vård, omsorg för patienter med Alzheimers sjukdom och för deras anhöriga.

År 2005 presenterades en studie vid det centrala universitetssjukhuset i Marseille, Frankrike: Demenssjukdomar slår hårt ekonomiskt mot utvecklingsländer. Med en befolkning som blir allt äldre kommer också utvecklingsländer att bördas med demenspatienter i behov av vård och omsorg. Globala problem kräver globala – gränslösa – lösningar.