Se till att sekundrarna innan spelar roll

Att balansera pappas sjukdom med hans person är en utmaning. För de som inte kände honom är alzheimers sjukdom vad som definierar honom i dag. Berättelserna må väva samman en starka vilja som var hans sätt att leva ut. Samtidigt är de beslöjade med begränsningar som bit för bit satts upp av sjukdomen och hur vi omkring honom har hanterat den.

I dag är det vi omkring pappa som sätter villkoren för hur han lever och tillsist hur villkoren ser ut när han dör.

Döden äger ingen, men sekundrarna innan… den äger någon.

Är du, liksom vi omkring pappa, denna någon – se till att sekundrarna innan spelar roll.

Annonser

Foton blir det trogna minnet

När pappa flyttade in på demensboendet Solskiftet, i Sundbyberg, var det viktigt att han skulle få känna sig omgiven av vad han älskade. Det visuella var det som var enklast att ordna. Mamma och pappa hade valt foton med omsorg tillsammans – redan innan pappa började gå närmare döden och från vettet. Till dem kan jag alltid se och minnas tiden av och med styrka.

I dag förstår jag bättre vad pappa menade med vikten av foton när jag fick min första riktiga systemkamera en jul år 2003: ”Foton är till för oss utan minne och en påminnelse för oss med skenbara minnen”.

– Vi ska minnas ett ögonblick så troget som möjligt. Jag ska minnas pappa så troget som jag förmår.

Kollage, bengt, åström

Kollage i pappas rum på Solskiftet i Sundbyberg

Stugan - mor och far Foto: Privat

Kolonistugan – mor och fars oas i Sundbyberg.
Foto: Privat. Inom Solskiftet i Sundbybergs ägo.

Ett liv är ett liv – även ett fågelliv

Pappa och mamma fick stå ut med diverse djur som deras son plockade hem.
Grodor, ödlor, ormar, spindlar, möss och en och annan skadad fågelunge.
I Roslagen fann jag kärleken till Johan I under sommarlovet. Johan I, gråsparv af Ekroth, blev min följeslagare den där sommaren i Roslagen.

Namnet fick han efter att jag nästan hade trampat på honom i grannarnas trädgård. Det svaga pipet bröt av oss barn som lekte ta-fatt med katterna under den stora eken. Katter som avskydde barn, för övrigt.

Det blev ett tacksamt avbrott från klösande katter när jag gick ner på knä för att se närmare på honom.

Den lilla kroppen hade burrat upp sig till en fjäderboll. Johan I påminde mer om ett påskpynt än en gråsparv. I eken fanns boet som jag klättrade upp för att titta på. Där fanns inga sparvar eller ägg kvar. Hade katterna ätit upp ungarna och ungarnas föräldrar?

Johan I hade problem med att ge vittnesmål och jag beslutade mig för att adoptera den grå tussen och bära hem honom till mina föräldrar som satt och drack kaffe på verandan.

”Micke, det där är en vild fågel och vi kan inte göra mer än att kanske ta den till en veterinär eller kontakta viltvårdaren.”

Pappa var rationell, som vanligt. Eller sa han det i ren självbevarelsedrift? Han sökte kanske en utväg för att inte hamna med en gråsparv i lägenheten i stan!? Nog skulle han bli den som skötte spillet, så att säga.

”Det är en gråsparv. HAN heter Johan I af Ekroth. JAG är hans pappa nu.”

Pappa gav mig en lång och trött blick under lugg. Träden spelade sina lövsymbaler, medan pappas sockerbit smälte under omsorgsfull och eftertänksam omrörning i hans kopp med fat. Syster satt bredvid och stålsatte sig med mig. Lillasyster min.

”Han blir ju kattmat annars, pappa!? Han kommer ju DÖ! DÖÖÖÖ!”

Syster visste vilka argument som bet på en stockkonservativ pappa med ett varmt hjärta för svaga individer.

I veckor satt syster och jag varje dag och matade den lilla ungen med diverse insekter och mask. Pappa hade förstås en bok om det hela på lager som han tvingade mig läsa in mig på och hade förhör på kritiska punkter om fågellivet.

Sådan var pappa. Inget skulle höftas eller lämnas åt slumpen. Ett ansvar ska omhändertas med största respekt och i synnerhet om det gäller liv – även djurliv.

Johan I hoppade efter mig vart jag än gick på tomten. Det var Johan I och jag. Nobelt, ädelt och vi skulle utföra stordåd tillsammans.

Men veckorna gick och sommarlovet gick mot sitt slut. Bilen packades och vi satte in oss i familjens Volvo med blå metalliclack. På väg mot Stockholm. Men Johan I fanns inte med i bilen.

Pappa hann inte mer sätta in nyckeln i tändningslåset innan två barn i baksätet började storgråta och förklara hungerstrejk om inte Johan I fick följa med oss till stan. Kanske mest jag. Syster grät ikapp i ren sympati för saken.

Johan I adopterades av hela familjen Åström nu. I bilen satt han på min axel hela vägen hem. Det här var underbart. Det var vänskap in i döden!

Det här var början på slutet för Johan I.

Johan I blev en knapp sommar gammal. I min iver att ge honom ett varmt välkomnande till storstaden fick han mosade hallon och lite potatismos. Tyvärr klarade Johan I:s mage inte av den dieten.

Ovetandes om att Johan I:s mage började svälla gick jag och lade mig.

Morgonen grydde och jag kom in till köket där pappa satt med en tändsticksask framför sig. Han tittade ner i bordet och bad mig att sätta mig ner. Köksklockan tickade orolig och jag visste väl hur det stod till, men som en sexåring ville jag helt enkelt inte erkänna det.

”Micke, jag måste tyvärr säga att Johan I gråsparv af Ekroth har dött. Han dog en lycklig död på potatismos och hallon, men han klarade inte av det. Hur vill du begrava honom?”

”Under en Ek.”

Där låg Johan I gråsparv af Ekroth i sin kista och mot sin sista vila med magen full av hallon och potatismos. Pappa körde mig till en ek. Pappa grävde en fågelgrav och pappa hjälpte mig att hitta passande blommor till graven.

Förneka inte sorgen eller döden

Det finns mycket som pappa har gjort av ren kärlek som egentligen bara var fel.

En sådan sak var att inte tillåta mig finnas med på pappas biologiska pappas begravning. Farfar, helt enkelt. Anledningen att jag benämner farfar Gösta så är för att han dog när jag var väldigt ung.

Farfar Ragnar var han som agerade farfar under min uppväxt, min farmors sista man. Men vi kallar Gösta för farfar ännu. Här kallar jag Gösta för farfar.

Farfar bodde i ett inrökt och murrigt hushåll. Tavlorna fascinerade mig liksom böckerna och alla föremål han hade samlat på sig genom åren. Något som jag minns extra tydligt är en Djurgården IF-pingvin.

DIF:s emblem utgjorde pingvinens hjärta. Den röda näbben var stoppad med något hårt. Bröstet i gult. Kappan och vingarna i blått. Undertill satt två röda fötter.

”Den får du, gossen min”, skrattade farfar från sin rökfåtölj. I sin bruna rökrock satt farfar och puffade på några cigariller. Det stank rejält i lägenheten. Det tårades i ögonen på mig när jag kramade om honom. Det slog upp som en vägg av inrökt farbror mot mig.

Det var cigaretterna, cigarrerna och cigarillerna som sedan tog död på farfar. Han dog i lungcancer. Smärtsamt och utdraget.

Pappa ville inte att jag skulle se farfar på sjukhuset och höll mig därför borta från sjuksängen där han låg, med slangar i armar, hals och näsa. Såhär i efterhand förstår jag att både mamma och pappa såg till att hålla syster och mig sysselsatta med annat. Jag kan förstå att farfars skrik i dödsångest kunde ha skrämt mig. Jag kan också förstå att farfars våldsamma kramper av smärta skulle ha gjort mig orolig. Syster och jag skulle inte tänka på farfar eller döden på det viset.

Men så kom döden. Farfar fanns inte längre kvar. Från film hade både syster och jag förstått att det skulle bli en begravning. En begravning som varken syster eller jag fick gå med på.

”Det var för er skull. Ni var så små och förstod kanske inte”, brukade mamma och pappa förklara sitt beslut för syster och mig.

Vad varken mamma eller pappa förstod var att de förnekade mig min sorg och min bearbetning av att farfar inte fanns längre. Jag har kommit över det hela i dag, men jag är rädd att samma skeende kommer att drabba Benjamin och Agnes. Att en vuxenvärld villkorar, definierar och begränsar deras sorg och bearbetning.

Pappa har inga skrik av dödsångest. Han plågas inte – det är vi som plågas av hans alzheimer. Han har kramper till följd av parkinsons, som börjat bita tag i de delar av hjärnan som fungerar ännu. Det är bara vår projektion av ångest, smärta och lidande som tillskrivs pappas tillstånd. Pappa är bortom substans i sig själv.

Ur mitt perspektiv att se det förstår både Agnes och Benjamin att deras morfar är sjuk och snart kommer att dö. När deras morfar försvinner försvinner också en viktig länk till ett sammanhang för dem båda. Den här länken kan ingen mer än Benjamin och Agnes sätta ord på. Den här länken kan ingen mer än de själva avgöra hur stark eller svag den egentligen är. Därför vore det fel av mig och andra i deras omgivning att förneka dem att själva definiera avslutet med sin morfar. Därför hoppas jag att Agnes och Benjamin får vara med på sin morfars begravning.

Det är lättare att bearbeta vad du gjorde än sådant du aldrig gjorde, men önskade att du hade gjort.