Jag Och Min Far – Boken

Jag och Min Far - Alzheimers - all rights reserved to Mikael Wallentin Åström

Jag och Min Far – Alzheimers – all rights reserved to Mikael Wallentin Åström

Processen som river och drar i mig har börjat. Boken börjar ta sin form. Redigeringen av texterna har tagit vid där bloggen avslutades.

Boken Jag och Min Far ska ge läsaren en berättelse som sätter ord på svårigheten att nå fram till den alzheimersjuke liksom hur det upplevs när den sjuke har svårt att nå fram till sin omgivning. Den ska hylla livet och göra det odödligt.

Jag vill skriva en bok som är omsorgsfull i varje mening och ord. Den ska visa mötet med Alzheimers sjukdom för den anhörige; besluten, ångesten, rädslan, utskämdheten, utsattheten, glädjen, kärleken, lyckan och att aldrig ge upp den du älskar.

Dukat till avsked

Någon gång ska vi ut på vårt sista äventyr, pappa. Från hamn till hamn i Stockholms skärgård ska vi – din familj och de dina – njuta av ett sista sällskap.

Vid varje hamn ska vi äta oss igenom skärgårdskulturen och vi ska sjunga med till Evert Taube och Fred Åkerströms vackraste sånger när vissångarna bjuder på sin repertoar. Vid sista hamnen är det dukat till avsked.

Vi ska skråla, skåla och låta sorlet med de bästa från ditt liv rama in vårt honnörsbord.

Där sitter syster, mor, du och jag.

I vassen ska vi höra ekot av fnittret som syster och jag gav på Väddö när vi var små och sedan höjs volymen i björklövsklangerna i en overture av vår yviga tonår för dig och mamma som under trädkronan tålmodigt står och väntar på stiltje.

Vi promenerar barfota längs med stranden och ackompanjeras av bruset från havet som omsorgsfullt raderar spåren där vi gått. För här ska inte Alzheimer hitta dig. Här ska bara vi och de dina få ta del av dina brösttoner av glädje och frihet som är ledmotivet till vår orkester omkring oss.

På himlen drar slöjmolnen in och dansar med i din glädje och till ängsblomssånger. De hopar sig i ett skådespel där varje glädjande minne som du förlorat är regisserat intill perfektion och vi njuter av ditt dansande liv. Molnen förtar ej värmen från solen eller besvärar havet från sitt melodiska brus.

Ditt grepp om livet är lika starkt som mitt grepp om dig – den första gången vi sågs. Din längtan iväg är lika stor som den glädje du känner när vi alla är tillsammans.

När du väljer att resa iväg, pappa. Minns då att jag är evigt tacksam för allt du har givit mig och allt vad du lät mig bli.

Jag vill tacka dig för de bitar du givit mig att pussla ihop själv. För nu kan jag äntligen möta dig som vuxen – som jämlikar.

Jag älskar dig pappa.

 

Vad #jagochminfar har betytt

Detta inlägget är det näst sista i bloggen om Jag och Min Far. Det är alltså nummer 99 av 100 inlägg.

Den här bloggen har varit viktig för mig i form av en ventil för den oro och skam som jag burit omkring på efter att pappa gradvis blev påtagligt sämre i Alzheimer. Han fick diagnosen 2007. Bloggen har skapat ett sammanhang som har gjort att jag har kunnat bearbeta en stor portion av sorgen i mitt bröst.

Du känner säkert igen dig i känslan om en obestämd hålighet i bröstet som smärtar och som du vill fylla med gråt, men som inte vill försvinna ändå? Känslan påminner dig om att något saknas och att det inte finns något som kan ersätta det där som du har blivit bestulen på. Jag tillåter mig själv att känna den känslan och känner varje dag hur den blir alltmer bekant och hur jag har lärt mig att förhålla mig till den. Samtidigt verkar det här bara vara början.

Fortsättningen kommer så snart pappa är begraven. För han kommer snart att dö. Det är först då som det definitivt är slut och det här kapitlet får ett typ av avslut.

När jag studerade samhällets organisationer för att hantera kriser och hot på Försvarshögskolan lärde jag mig att en ledares förmåga att hantera kriser mäts i möjligheten att minimera skadorna på samhällets värden. För att befolkningen sedan skulle förmås gå vidare med sina liv och bli produktiva medborgare behövde ledare lyckas förmedla mening och sammanhang till krisen. Förklara varför något hade hänt och hur det skulle undvikas i framtiden.

Jag ser några kopplingar mellan det sista i krishantering och min situation.

Meningen och sammanhanget är att en sjukdom kommer att innebära döden för pappa. I framtiden kommer jag att möta på fler i min närhet som kommer att bli sjuka och som kommer att stå inför döden. Det är en ofrånkomlig del av livet.

Allas livssituationer är olika, men genom bloggen har jag nu fått möjlighet att lära känna min sorg och mina känslor i min livssituation på ett helt annat sätt än om jag inte hade skrivit något över huvud taget. Det i sin tur rustar mig för att möta livet med andra verktyg och gör att jag kan ta hand om min sorg lättare i framtiden. Därför är den här bloggen så mycket mer än en berättelse om pappa och mig.

Jag har vänt ut och in på mina känslor. Ibland har jag gråtit och ibland har jag skrattat. Någon gång har jag också skämts enormt över hur jag en gång har varit som person men snabbt skattat mig lycklig åt att det ändå blev människa av mig. Mycket tack vare både mamma och pappa.

Den här bloggen är ett öppet och ärligt brev till mig själv och till dig som läser om mina känslor och min sorg. Nu vet jag hur de ser ut och hur de känns. Nu vet jag hur jag kan använda mig av sorgen och känslorna för att ta mig framåt. Nu vet jag att jag överlever också det här.

Hjärna för livet – i tro och vet(en)skap

När jag ser pappa och andra sjuka i någon demenssjukdom blir det så uppenbart att personligheten styrs av hjärnan. Varje frasering av din personlighet avgörs av kopplingarna mellan synappserna och dammarna däremellan. Varje drag av vad som beskriver dig bäst sker när du agerar på invanda mönster eller utmanas av nya erfarenheter i kemiska reaktioner som styrs från vår hjärna.

Metaforer som ”att känna med hjärtat” eller ”att lita på magkänslan” har gjort oss människor till levande allegorier – för att ge våra fysiska reaktioner på kärlek, smärta, sorg och oro en meningsfull inramning. En känsla av förståelse för vilka kemiska reaktioner som våra fantastiska hjärnor skapar.

Det kan bli en kris för den troende eller spirituelle i mötet med sjukvården i skoven av alzheimers sjukdom. De medicinska termerna och medicineringen i sig gör oss påminda om den kraft som står utanför det metafysiska. Kraften som ger oss mer tid med den anhörige och mer tid att känna av vad som är på gång. Det är svårt att frånse hjärnans betydelse för vårt eget känsloliv, när vi möter en sjuk i demens – helt klart.

Samtidigt vill jag inte förringa den tröst som jag också ser anhöriga möta i sin trosuppfattning, för det går emot min egen uppfostran att göra. Det går emot den kärlek och empati jag känner för andra i samma situation som jag själv är i.

I varje bön och rop om hjälp i förtvivlan skingras också känslan av hopplöshet och utsatthet för ett tag. Där skänker vetskapen om oförstånd ett lugn och ger därigenom förstånd att uthärda vad som inte går att göra något åt. Där läkarvården bringar reda i vår fantastiska kropp bringar tron en typ av reda i vårt förhållningssätt till kroppen. Därigenom är de oskiljaktiga och krisen, som jag talade om tidigare, stillar sig.

Vad du än tror på och vem du än är… tro på din förmåga att acceptera demenssjukdomen, ta emot hjälpen från sjukvården och var övertygad om att det bästa möjliga finns inom räckhåll; vart än det bästa kan tänkas komma ifrån.

När sonen fick hålla handen

Tandvärk är bland det värsta som finns. Pappa var expert på att härda ut intill att det smärtan var outhärdlig. Nu har också jag härdat ut tandvärk och det med minnet om när pappa en gång bad mig att följa med till tandläkaren, på grund av sin tandläkarskräck. Jag var omkring tio år. Pappas munhåla var rent förädisk till följd av tandläkarskräcken. Stackars pappa…

”Du kan få sitta bredvid mig, Micke”

Pappa satte sig i tandläkarstolen och jag på en liten pall jämte honom. Det luktade kliniskt rent och kändes som om allt var inspritat i handsprit. I taket fanns en kattbild och några fjärilar vill jag minnas. Troligen hade tandläkaren fler barn än vuxna i sin stol.

Pappa sänktes ner och tandläkaren började undersökningen och ropade ut sina koder till sköterskan som kvickt noterade alltsammans i en journal.

”Vi kommer att behöva borra flera tänder, Bengt. Du kommer att få lite bedövning och det kan kännas lite obehagligt i början.”

Tandläkaren tog fram en spruta med bedövningsmedel i och pappa letade efter min hand bortom blickfång.

Det obehagliga surrandet satte igång så snart som bedövningen förstummade varje liten del av pappas irriterade käkar. Katten tittade med stora ögon ner på pappa och mig.

Nyfiken som jag var tittade jag med stort intresse in i pappas gap och började genast kommentera tandläkarens hantverk: ”Nu gräver de här pappa. Det ser hemskt ut! Oj, som du blöder… Det här hade gjort jätteont om du hade känt något…”

”Jag tror inte att du hjälper din pappa särskilt mycket, Mikael. Det är nog bäst om du bara sitter tyst och håller hans hand”, sa tandläkaren förmanande och stillade mig genom att vifta med handen mot mig. Pappa log bäst han kunde med sina ögon, som för att få mig att känna att det ändå var okej.

Där satt jag tyst och höll pappas hand, medan han fick munnen ordnad. Surrandet mot pappas tänder skar i mig. Det var plågsamt och obehagligt, men pappa – det var han som behövde mig nu och behandlingen var snart helt klar.

När pappa höjdes upp såg han tagen ut. Katten tittade storögt fortfarande. Jag vill minnas att också den såg något lidande ut – som av empati.

Tandläkaren gav pappa två Bamsemärken – ett till honom och ett till mig. Utan ett ord kramade han om mig och vi åkte hem. Pappa var tyst hela den dagen, vill jag minnas.
Lilla pappa…

Det blev människa av mig också

Det finns en skörhet kring vänskap som är vacker och skrämmande på en och samma gång. Varje beslut i vänskapen som vi fattar tar oss vidare och omdefinierar den. Ibland avslutas vänskapen och vi degraderas till ”något från förr”. Ibland lever den vidare och utvecklas till en ny nivå i vänskapen.

Även om vi inte väljer våra föräldrar består relationen till dem av precis samma skörhet. De kommer alltid att vara våra föräldrar, men inte alltid ge sitt godkännande till vad vi gör, lika lite som våra bästa vänner tycker att allt vi gör är det till det bästa möjliga. Till skillnad från vännerna är det inte ofta jag har hört om att barn och förälder bryter med varandra när de blir ovänner eller sviker varandra. Istället blir relationen mer jämlik. Möjligen att jag inte gärna ser att just en förälder sviket sitt barn, men de förstår ofta bättre – eller ska förstå bättre – än att svika.

Pappas uppfostran präglade mig med sin etik och moral som på något vis blev min grund för vem jag är i dag. Visst är det en självklarhet, men vad händer när jag som son går emot pappas förväntningar på mig? Jag är ju min egen person,  samtidigt som vissa saker är utanför mitt beteende då min uppfostran förbjuder mig från en viss typ av beteende.

De gånger jag svek pappas förtroende var de gånger jag gick emot min uppfostran. De gånger jag betedde mig allra minst som pappa förväntade sig. Det var mer eller mindre genomtänkta val. En typ av utformning av min egen person, som bit för bit omdefinierade vår relation som far och son. Kanske var det en strävan efter att bli jämlikar i mitt obstruerande mot honom och hans vilja? Förväntningarna på mig förändrades för pappa och min egen moraliska kompass utvecklades.

Pappa och jag blev vänner med en etikett på vår relation som far och son. Jag är rätt glad över alla svek som jag utsatte honom för i dag, även om det var plågsamt då… På något sätt hjälpte det mig att förstå vad som var rätt och fel, liksom forma mina egna gränser för det tillåtna och det otillåtna – mina egna förväntningar på andra. För visst är det så att vi ibland är bekväma och utgår från oss själva när vi bedömer andra? Så är det för mig i alla fall. Hur fel det än må vara.

Det blev i alla fall människa av mig också.

Tack, pappa!

 

Lika delar lycka som olycka

Mamma låter inte längre så besvärad över pappas tillstånd som hon gjort förr, när jag pratar med henne i telefonen. I henne har acceptans rests och raserats gång på gång genom åren, alltmedan pappa har blivit sämre. Där minnena för pappa stegvis har plockats bort har mamma sett till att fånga upp dem, för att glädjas och återse de stunderna som definierade deras kärlek och liv.

Det blir lätt att Alzheimers sjukdom definierar den sjuke. Våra minnen låser sig vid vad som har hänt i närtid och där tar Alzheimers sjukdom allt större plats i våra medvetanden i takt med att den sjuke blir sämre och den sjuke – individen pappa – raderas bort i hopplöshet.

Sjukdomen är långdragen och är en smärtsam påminnelse om hur absolut tiden ändå är. Vi upplever tiden olika, men den är lika lång och lika kort i absoluta termer. En sekund är en sekund. När sjukdomen nått en platå kan de bra stunderna kännas kortare än de lika korta mest smärtsamma stunderna med sjukdomen. Det är lustigt hur våra sinnen fungerar, egentligen. Det kan lätt bli fokus på det negativa även fast det negativa kan ha fått lika stor plats som det positiva.

I mina rader ska pappas sjukdom inte få definiera honom. Alzheimer ska inte äga min far. Sjukdomen ska finnas där ihop med resten av hans livspussel. Bit för bit läggs med största omsorg och respekt för pappa och där finns lika delar lycka som olycka – glädje som sorg.

Där väger alla minnen av pappa lika tungt och samtidigt lika lätt för mig att bära på.

Det är kanske det här som menas när jag hör människor säga: ”Jag känner av hans närvaro”; alltså när minnet av en frånvarande person är så stark att det blir som en känsla av dennes direkta närvaro och eftersom personen inte finns där kommer saknaden nog aldrig heller att försvinna.

Personen blir som en fantom.