Du kan aldrig förlora något du aldrig hade

”Du kan aldrig förlora något du aldrig hade.”

Devisen jag lever efter. Den får mig att våga mer och försöka prestera till mitt yttersta.
Ändå känns det precis som om jag har förlorat allt som jag aldrig har haft – det om pappa och situationen till följd av Alzheimers sjukdom.

Det var länge sedan jag kände just såhär; som om jag blivit rånad. Förbannat.

Annonser

Delvis är det en skam

I dag gled jag undan att svara på en fråga om hur pappa insjuknade i Alzheimer. Hur den gradvisa försämringen såg ut och om när han blev utåtagerande – våldsam – mot både mamma och mig. Jag skämdes helt enkelt.

Att i text berätta om pappas sjukdom är inte lika våldsamt krusande över min slätstrukna yta. Jag ser ut att vara oberörd, men… det tar mer än jag trodde på av min person.

När du frågar mig om det tittar jag ibland ner i bordet eller avrundar samtalet snabbt. Det är som en knut omkring mina stämband.

Rösten blir hes och det tar ont. Ibland berättar jag ändå. Varför är det så?

Det är en saknad av minnen som var, en ilska över sådant som aldrig blev och en glädje över sådant som ändå är väldigt vackert och som ännu finns kvar.

Jag vet inte varför jag skäms. Pappa är sjuk och han rår inte för vad han har gjort under den tiden som han insjuknade. Jag kan inte riktigt svara på varför jag ändå skäms ibland.

Vad jag vet är att det blir enklare och enklare att prata om pappas sjukdom ändå. Eller snarare att prata om tiden då han insjuknade.

Alzheimer – en kamp mot klockan

När jag pratar om pappa och alzheimer möts jag ibland av personer som tror att demenssjukdomar är en naturlig del av åldrandet. Det är visserligen äldre som vanligen drabbas av demens, men sjukdomen finns även hos yngre. Det är en sjukdom – något som kan drabba vem som helst. Vi behöver stoppa sjukdomen tillsammans.

Kvällspressen skriver ofta ”Så minmierar du risken för alzheimer”. I en bilaga får du veta hur du äter, dricker och lever på rätt sätt för att minska risken att drabbas av en demenssjukdom. Jag kan tycka att media gör det lite väl enkelt och spelar på folks rädslor. Samtidigt är det upplysande till del.

Men det duger inte att bara skrapa på ytan. I samma livsstilsfrälsning måste vi prata om hur vi gemensamt kan hjälpas åt att hitta ett vaccin och botemedel mot demenssjukdomar. Vi behöver stötta forskningen med pengar, rent ut sagt.

I takt med att forskningen kommer allt längre i kunskapen om demenssjukdomar kommer också diagnos att kunna ställas i ett allt tidigare skede av sjukdomen. I dag blir patienterna allt yngre och diagnostiseras redan i 40-årsåldern.

På sikt kanske forskningen finner instrumenten för att ställa diagnos ännu tidigare och har instrument för att bota demens och skydda fler från demenssjukdom med ett vaccin. Där är vi inte ännu. Forskningen behöver mer stöd för att springa i mål snabbare.

Det är en kamp mot klockan. Varje dag insjuknar 70 individer i någon demenssjukdom. De blir en del av Sveriges 160 000 individer som lever med någon demenssjukdom. Av dem har 70 procent alzheimer. Siffran lär inte minska.

Hjärnfonden och Alzheimerfonden är två insamlingsorganisationer för hjärnforskning och forskning om demenssjukdomar. Genom att stödja dem kan mina erfarenheter som anhörig till en alzheimersjuk pappa vara en del av historien. En del av vägen till något bättre.

Jag vill gärna tro att min och andra anhörigas erfarenheter av demenssjukdomar är mödan värd och är vad som får fler att inse vilka insatser som behövs för att lösa en av vår tids största folksjukdomar.

Demens hotar välfärden i och med att den är en anhörigsjukdom. Flera anhöriga behöver sjukskrivas till följd av både psykisk och fysisk ohälsa i takt med att den demenssjuke kräver mer vård och omsorg. Innan samhällets vård- och omsorgsresurser sätts in är det ofta de anhöriga som står för vården och omsorgen av den demenssjuke.

Vill du hålla min hand och andra anhörigas händer när vi fortsätter på vägen för att hitta en lösning på demenssjukdomens gåta? Vill du hjälpa till att komma till bukt med folksjukdomen? Skänk en peng till forskningen; hur liten eller stor summa som du känner att du har råd med.

För det här är en kamp mot klockan. Min pappa har redan förlorat loppet mot alzheimer men det finns många andra som ännu har en chans att springa i mål.

/Mikael Wallentin Åström

Ps. Hjälp hjärna till att sprida texten Ds. 

Arga leken börjar nu

I dag fick jag frågan vad som sker när jag blir riktigt arg. Vad sker med mitt samlade yttre? Exploderar jag? Svaret är att jag behåller lugnet och det är delvis tack vare pappa. Men det måste ut på något sätt. Så jag sätter ord på idiotin jag möter istället.

Visst fanns det en tid då jag kunde explodera. Tonåren var en usel period i livet och det kanaliserades i mindre utbrott. Stackars mamma, pappa och syster. Kanske mest mamma och pappa som hade syster och mig i samma ålder med närmast klockslagsvisa överlämningar av det dåliga humöret sinsemellan. Men de ojämnheterna slipades ner av pappas tålamod och udda angreppssätt med sin pedagogik.

Jag kan inte helt säga om det var en uttänkt strategi av pappa att flytta min bristningsgräns så långt det gick. Så långt att jag helt enkelt inte exploderade längre.

”Play it cool,” kunde pappa säga och irritera mig enormt i sista stavelsen.

”Den som blir arg först förlorar i en diskussion eller ett gräl”. Det var en regel för pappa, liksom ett signum för hans eget humör.

Jag kunde få utbrott över att pappa inte fick utbrott, minns jag. Jag kunde blir kokande arg över att pappa satt framför mig utan en min och bemötte mig med konstruktiv kritik. Hade han inga argument avslutade han samtalet där och då med orden: ”Slutdiskuterat.”

Det måste ha tagit honom åtskilliga år att slipa på sitt sätt att vara.

Alltmedan jag blev äldre blev också pappas tolerans för mitt dåliga humör allt lägre. Jag skulle sänka rösten. Tala korrekt. Se honom i ögonen och behärska kroppsspråket. Tids nog lärde jag mig att använda språket för att få ut mina aggressioner eller irritation. Det är en av mina mindre smickrande sidor.

Blir jag arg eller upprörd ser jag till att visa det genom att tala på ett sätt som får personen ur balans. Allra helst ska personen jag har ett gräl med känna sig fånig. Det är något jag försöker hantera genom att så snabbt som möjligt komma underfund med om striden är värd besväret eller inte. Är det värt besväret kan jag istället komma fram till om jag har rätt eller kommer att få rätt.

Var det kanske så pappa också började sin strategi?

I bästa fall går jag helt enkelt bara därifrån. Lika sammanbitet som när jag blev arg, med ett kroppsspråk som är närmast inramat och med ett huvud lite på sidan som säger: ”Jag förundras över din idioti. Fortsätt att förlöjliga dig själv.”

Var det så pappa slutade? För visst hade han huvudet lite på sned när han gick ifrån mig och mina utbrott ibland?

Tänka sig att det ska komma till en fråga från en främmande person för att jag ska reflektera över detta?

Nu förstår jag också dig som irriterar sig över att jag inte tappar behärskningen i annars väldigt engagerande samtal. Men, du förstår… det går helt enkelt emot vad jag har lärt mig.

Säg sanningen…

Jag är bra på att begrava de mest smärtsamma tankarna i jobb. Men sedan kommer de ikapp. Det är nyttigt och det är bara till att hantera dem. De är ju där. Tankarna är som jobbiga påminnelser om att ingen kommer undan smärtfritt i livet.

Pappa ringde i panik över att behöva åka till dagcentrat för dementa. Hans röst darrade och mamma fanns i bakgrunden med lugnande ord om att han får komma hem till kvällen igen.

Mina läppar formade samma ljudbild och mina stämband vibrerade lika sammetslent som mammas.

”Du får ju komma hem igen.”

Pappas röst förändrades och han lät som ett trotsigt barn som vägrade att gå till förskolan. Regredierade han?

”Men pappa, du får äta middag hemma och så kommer jag också.”

”Men vad händer den gången jag inte får komma hem igen?”

Jag svalde orden som skulle krossat pappa. Orden om att den tiden kommer och att vi får ta det då. Istället ljög jag.

”Det kommer inte att ske, jag lovar. Vi ska alltid göra vad vi kan för att du ska vara hemma, pappa.”

Bit för bit hade pappa börjat få mindre utbrott och gjort utfall mot mamma och mig. Det skulle bara vara en tidsfråga innan han skulle bli en fara för sig själv och oss andra. Han skulle behöva komma att kontrolleras.

Den tiden närmade sig… den kom…

Pappa hamnade på hem en tid efter detta. Han hade i sin yra försökt att lägga en madrass över mamma och kväva henne. Han grät när han förstod vad han hade gjort.

Jag grät när han i telefonen ryter åt mig att jag hade lovat att han aldrig skulle hamna på hem.

Alla behövs

Jag befinner mig i Enköping för jobb ett tag. Här gjorde jag värnplikten. Här gjorde pappa värnplikten och nu är jag tillbaka i tjänsten.

Ledningsregementet är sig likt. De småstadsliknande kasernerna – byggnaderna – ligger utplacerade längs med de effektiva transporttarmarna som delar området i olika funktioner, staber och utbildningsändamål.

Jag vill gena över gräsmattorna men kan fortfarande höra löjtnanten gorma: ”Bara får går på gräset. Vi är inga får,  Åström!”

Reflexmässigt vill jag skrika: ”Ja, löjtnant. Löjtnanten har rätt, såtillvida Ni inte ser beväringar som fårskallar!?”

Jag minns egentligen bara det roliga med värnplikten. Kamraterna allra mest.

Pappa och jag pratade ofta om lumpen, som värnplikten kallades för i folkmun.

Det var en självklarhet att göra lumpen i vår familj. Det skulle rusta en för påfrestningar som kunde vara nyttigt att känna på. Sömnbrist, matbrist, tvingas arbeta i lag (utan att helt trivas med alla, kanske) och att förstå sin roll i ett större sammanhang.

”Alla kan bidra med något, Micke. Det lär du dig i lumpen och inom Försvarsmakten; alla kan bidra med något och därför behöver ingen vara bäst på allt.” brukade pappa säga.

Som barn hade pappa varit klen, berättade han. Han var visserligen snabb och kvicktänkt. Därför fick han ofta bidra med tankegodset i lagarbeten.

Jag har alltid varit kreativ, strategisk och har haft lätt för att lära mig teoretiska saker. Du kan tro att jag fick bidra mer med hjärna än med ren råstyrka. Så var det i lumpen och så har det varit i internationell tjänst. Det behövs det också.

När jag tittar på kasernen som var mitt hem under lumpen ser jag också pappa. Kanske minner jag honom starkare nu för att jag skriver om oss? Kanske är det för hur pappa formade mig mot att mer självklart omfamna värnplikten när den i praktiken ändå inte var en plikt?

Hur som helst är det minnen som plockas fram nu. Minnen om mig och minnen av berättelser från pappa.

… En påminnelse om att alla behövs och att alla kan bidra med något.

Barmhärtigheten ska segra

Där står far i mitten av arenan. Alzheimers labyrint omformas var dag till ett Colosseum. På läktaren sitter de värsta av livets minnen och frustar blodtörstigt åt sin härskare som äger dem att pina min far.

På härskare Alzheimers högra sida ligger fars livsglöd. Den ligger i en silverskål. Den hålls ännu vid liv. Den ägs av härskaren som när sig av den. Den glöder som starkast när spelen börjar.

Demon efter demon skickas in på arenan. Men far är förvirrad. Han förstår inte att kampen handlar om att låta sig nedkämpas och inte nedkämpa. Först när far är nedkämpad återfår han sin livsglöd i ett andra uppvaknande. Livsglöden är då hans och härskarens labyrint förintas. Härskare Alzheimer förgörs.

På härskare Alzheimers vänstra sida ligger en skål i guld, till bredden fylld med barmhärtighet. När härskaren förgörs och riket ligger i ruiner ska far vakna upp. Omkring honom strålar hans vackraste dagar och framför sig ska han se de två skinande skålarna i silver och guld.

Skålarna bärs fram till far av två väsen med sex vingar var. Med två vingar täcker de sina ansikten. Med två vingar täcker de sina fötter och med två vingar flyger de.

”Glädje! Glädje!” sjunger alla omkring far.

Far ska då låta sig släcka sin livsglöd i silverskålen med barmhärtigheten från guldskålen.

I hans tredje uppvaknande får han vila ut.