Det är inte mycket kvar nu

Nu är det någon vecka jag senast var hos pappa på Solskiftet i Sundbyberg. Jag slängs mellan dåligt samvete och rationell rannsakan när jag försöker svara på frågan om jag gör tillräckligt just nu.

Senast låg pappa i sin säng. Hårt åtgången sedan han inte kunnat svälja ordentligt. Obehaget och reflexerna säger åt honom att inte äta. Därför vägrar han.

Han är som en fågelskrämma utan hängning. Han har krympt till växten. Musklerna som håller ryggen uppe börjar förtvina och nacken stabiliseras när sköterskorna ska lägga honom i en annan ställning. Han reagerar reflexmässigt på beröring.

När personalen ger honom näringsdrycken, i sugrör, suger han.
Hans ögon fäster sig i mina ögon, men de ser mig egentligen inte.

”Du kan gå vidare nu, pappa. Jag lovar att vi tar hand om det här tillsammans, vi som är kvar. Vila nu.” tänker jag för mig själv och inbillar mig att jag kan tala med honom genom telepati.

Jag klappade honom på axeln och han somnade.

”Jag kommer när du ringer, mamma.”
”Det är inte mycket kvar nu, Micke.”

Annonser

Anhöriga till demenssjuka behöver stöd

Jag minns samtalen med min förtvivlade mamma när beslut och utlåtanden om pappas vård- och omsorgsbehov påverkade deras liv intill vansinne. Förtvivlat sökte mamma råd och stöd kring pappas sjukdom. Vad hade pappa rätt till? Hur skulle hon vårda pappa hemma, så länge som möjligt? Hur såg vården egentligen ut i nästa skede av Alzheimers sjukdom, och nästa och nästa?

För mamma var besluten från handläggarna i kommunen förvirrande många gånger. Ibland gick de helt emot vad som faktiskt skulle vara bäst för pappa. Jag satt i Malmö och kände mig maktlös och helt främmande för de högar av beslut och utlåtanden som mamma behövde kämpa sig igenom för att hitta något som kunde liknas vid en mänsklig syn på deras situation.

I systemets ögon var pappa en brukare – en person som är i behov av ökad vård och omsorg, i takt med att Alzheimers sjukdom blev värre. Multisjukdomarna skulle snart slå igenom kroppen hans och brukaren i hemmet skulle behöva bli en brukare på ett demensboende. Pappa ingick i en rationell och systematisk bedömningskedja som bör vara mer dynamisk än den är i dag.

Vad jag kunde hjälpa till med var att gå igenom lagarna som i realiteten styrde pappas öde. Varje beslut från kommunens handläggare var uppsökta och funna med stöd i lagboken.

Utlåtande för utlåtande gick vi igenom. Mening för mening dissekerades och ord för ord vägdes av mot något som kunde ge pappa ett mer gynnsamt beslut med både pappa och mamma i fokus. Varför hade mamma inte fått den här typen av stöd eller tips från kommunen?

Mitt fokus var att hitta ett alternativ för mamma som gav en hållbar vård och omsorg till pappa och samtidigt förskonade mamma från att hamna allt djupare i sin depression.

Det är inte ovanligt att anhöriga som ger vård till sin demenssjuke hamnar i en depression. Hade mamma inte varit pensionär hade hon behövt sjukskriva sig. Något som både familj och samhälle skulle förlora på. Trots den här risken fattas många beslut om vård och omsorg av demenssjuka som försätter anhörigvårdare i en situation som i längden leder till fysisk och psykisk ohälsa.

Med hjälp av rättsdatabaser, ytliga studier i juridik på högskolan och en stor portion tålamod kunde vi tids nog hitta vägar för att göra pappas och mammas situation mer akut för kommunen att lösa med dem i fokus. Pappa hade rätt till det och mamma var i stort behov av det.

Det rörde sig om ekonomiskt bistånd, medicinsk bedömning och stöd från hemtjänsten. Tids nog också vårdplats.

Pappa fick en god vård och omsorg. Han har det bra på Solskiftet i Sundbybergs kommun, även om han är bortom egentlig räddning. Han får ett drägligt avslut och mamma behöver inte slita ut sig och har dessutom tagit sig ur en svår depression. Men vägen hit har inte varit enkel.

Trots att pappa och mamma har laglig rätt till allt det stöd de har fått, har resultat varit avhängt på att mamma själv drev frågan mot kommun och landsting för att situationen för henne och pappa skulle vara hållbar.

Lägstanivån för vård- och omsorg i Sverige är generellt sätt hög, men en generell nivå är inte tillräcklig när livet känns så motigt att man allra helst önskar sig bort från livet. Det var så det blev för mamma. Allt i takt med att pappa mådde sämre och omhändertogs mindre som en person och mer som en ”brukare”. Det duger inte.

Anhöriga ska vara just anhöriga och få stöd i sin omsorg om den sjuke före, under och efter de omvälvande livsstilsförändringar som en demenssjukdom innebär. För det handlar i grund och botten om att ta hand om hela den sjukes liv och inte enbart sjukdomen.

Foton blir det trogna minnet

När pappa flyttade in på demensboendet Solskiftet, i Sundbyberg, var det viktigt att han skulle få känna sig omgiven av vad han älskade. Det visuella var det som var enklast att ordna. Mamma och pappa hade valt foton med omsorg tillsammans – redan innan pappa började gå närmare döden och från vettet. Till dem kan jag alltid se och minnas tiden av och med styrka.

I dag förstår jag bättre vad pappa menade med vikten av foton när jag fick min första riktiga systemkamera en jul år 2003: ”Foton är till för oss utan minne och en påminnelse för oss med skenbara minnen”.

– Vi ska minnas ett ögonblick så troget som möjligt. Jag ska minnas pappa så troget som jag förmår.

Kollage, bengt, åström

Kollage i pappas rum på Solskiftet i Sundbyberg

Stugan - mor och far Foto: Privat

Kolonistugan – mor och fars oas i Sundbyberg.
Foto: Privat. Inom Solskiftet i Sundbybergs ägo.

Påsk med musik

De här soliga dagarna som påsken tycks bjuda på kommer ägnas åt min absoluta favoritsyssla: kaffe på balkongen med något rispigt itunes-spår av Billie Holiday. Här delar jag pappas användning av musiken som ett njutningsmedel och tid för reflektion.

Till påsken tar jag med mig dator och delar koppen kaffe med pappa på Solskiftet i Sundbyberg.

Pappa kunde berätta om artisternas högfunktionella musicerande, men dysfunktionella privatliv. Han gav inte mycket för skvaller utan litade till musikernas egna berättelser för allmänheten eller framgrävda dagböcker som hade blivit till bestsellers med åren.

Ja, jag kan sakna de stunderna… Å andra sidan finns det nog inte mer av artisternas liv att tillägga för pappa. Det duger nog bra med musik och kaffe då.

Pappa hade en stark fascination för starka kvinnliga förmågor med en egen röst. Monica Zetterlund och Ella Fitzgerald är två andra musiker, jämte Billie Holiday som pappa spelade för mig ofta.

Jag spelar dem allt oftare i dag.

Har jag tur kanske pappa trummar med?

Det är faktiskt så att musik kan locka fram minnesraster som ligger djupt begravda under Alzheimers bråte och svårmod. Vem vet vilken del av pappa jag kan få ta del av och lära känna? Om inte – har vi ändå haft en fin sittning tillsammans.

Om du har din pappa i livet eller har någon som du ser som din pappa nära dig – gör något tillsammans med honom som han gillar i påsk.

Mamma och pappas vansinniga kärlek

Hur fick egentligen mamma och pappa sitt förhållande att hålla? Den enkla förklaringen för pappa har alltid varit att han älskar mamma, men det måste vara något mer. Kärlek är en god grund att stå på, men för att verkligen stå en du älskar bi i alla år – då krävs det vansinne!

I vuxen ålder så kan jag reflektera över hur pappas arbete upptog väldigt mycket av hans tid. Mamma hade en väldigt stor börda, med syster och mig. Jämnåriga, som vi är, hade vi en grundsatt rivalitet om mammas uppmärksamhet. Det ledde till, kan vi säga, både gråt och dramatiska slagsmål i hemmet. Syster vann oftast.

Ibland fick mamma avlastning när syster eller jag var med pappa på hans jobb, men oftast var vi alltså hemma.

Att mamma inte röt ifrån och såg till att pappa var hemma mer frångår mitt förstånd ibland. Det funkade för dem, helt klart. Men vad fick dem att fortsätta med den här enorma ansträngningen?

Det kanske är just det som är hemligheten – att de ansträngde sig för varandra.

Ibland åkte syster, mamma och jag till pappas jobb med matlådor för att vi skulle kunna äta middagen tillsammans som en familj, då pappa jobbade natt. Det var en lång väg, minns jag. Men mamma såg till att vi alla höll modet uppe.

Pappa såg till att bjuda mamma på smått och gott, då och då. Som en mindre dejt och som om de delade en hemlighet i sin ritual av ett visst typ av plockgodis eller en viss typ av mat innan kvällens avsnitt av Dallas.

Det var små bitar av ansträngningar som gjorde att deras kärlek höll och håller än i dag.

Mamma, som är pappas ros.

Pappa, som är mammas knekt.

I ett för mig, vansinne till liv, men med enormt mycket kärlek. Mamma går varje dag till Solskiftet i Sundbyberg – demensboendet – för att ta hand om sin man och livskamrat. Det är kärlek – även när den är som mest hopplös.

Mamma och pappa är vansinnigt kära.

Härskare Alzheimers labyrint

Pappa Bengt Åström, precis innan han blev som mest sjuk i Alzheimer. Foto: Mikael Wallentin Åström

Pappa Bengt Åström Foto: Mikael Wallentin Åström

Att prata om pappa är som att prata om en levande död.

Varje gång jag pratar med mamma i telefonen inleds samtalet alltid med att ”pappa är som vanligt”. Det där ”vanligt” innebär att han drar i sin sele, som ska hålla honom kvar i rullstolen. Han rycker till då och då mumlar något som ingen förstår. Hans blick är tom. Ogenomtränglig och kall.

Han som sitter i stolen är inte pappa, men är det ändå. Ibland går det flera veckor innan jag tar mig för att besöka pappa. Besöken blir allt glesare i takt med att hans person har försvunnit in i Alzheimers labyrint.

Härskaren är hämndlysten och en egoist. Den när sig på minnen och kärlek. Den äter av sin fånge tills det bara finns dött kött kvar. Härskaren hämnas för det som den själv gick miste om – allt det som var ett liv.

Pappa finns där inne, någonstans. Irrandes omkring i den väldiga labyrinten som är hans fängelse och sjukdom. Väggarna omkring honom har målningar av minnen, som ett efter ett plockas ner av Alzheimer. Till en början smetades delar av målningarna ut. Nu försvinner dem helt.

Det är ett rån. Det är en stöld. Det är ett mord.

Då och då finner pappa en ljusglimt och tar sig mot det. Det är då han kan skratta till och känna igen en person. Mamma – hans ros, inte minst. Men, snabbt lägger Alzheimer – hans härskare – nya murar omkring honom. Labyrinten ändras om och den väg han lärt sig hitta ut genom finns inte längre kvar.

Den tomma blicken är inte pappa. Det är en vilsen mans blick. Är det så vi ser ut när vi inte hittar ut ur våra labyrinter?

Inom mig kokar det av ilska. Hur kan värdighet existera om människan inte längre existerar?

När ingen såg viskade jag en dag i pappas öra: ”Pappa, hör du mig? Det är din son, Micke. Snälla gå mot min röst. Snälla, bara för ett tag! Snälla…”

Jag vet inte om jag väntade mig ett mirakel. Att pappa skulle hitta ut ur Alzheimers labyrint. Omfamna mig och vara pappa igen.

Jag skulle vara den bästa sonen. Jag skulle vara hans bästa vän och vi skulle ha det som förr igen – om än bara för ett tag. När jag blev ledsen, skulle han trösta mig. Hans armar skulle skapa ett vi och världen omkring skulle vara ett dem. Han skulle sedan ta ett steg tillbaka och le. Jag har blivit vuxen, men behöver gubben ändå.

Jag saknar honom. Varje dag. Jag behöver honom ännu och det gör så fruktansvärt ont.

Pappa i limbo

Far i sin rullstol på Solskiftet i Sundbyberg Foto: Mikael Wallentin Åström

Far i sin rullstol på Solskiftet i Sundbyberg
Foto: Mikael Wallentin Åström

Steget genom dörrarna till den bekanta vårdinrättningen smulade sönder mina tankar om värdighet. Här fanns inget annat än förvaring. ”Hem” ville jag inte kalla det. Det var här vi hade satt honom, alltså. Vilket straff. Vad hade han gjort för fel?

Entrén bjöd på alkogelsdimma där väggarna pryddes med tavlor som ska ha en lugnande effekt.

Ett midsommarmotiv med en glad familj kring midsommarstången och i bakgrunden den obligatoriska faluröda stugan som ska ingjuta trygghet och stabilitet; en typ av manifestation av att ”här står tiden still”. En annan bild föreställer ett öppet landskap. En ögonblicksbild av frihet och smekande vindar över ett skimrande grönt fält.  Trygghet, frihet och liv.

Slussystem av dörrar avgränsar korridor för korridor. Det påminner mig om blodomloppet. Ingen kommer ut och ingen kommer in som inte ska göra det. Tavlorna i entrén ingav trygghet, frihet och liv, men tavlorna glesades ut i takt med att jag kom närmare avdelningen som pappa låg på. De livliga motiven ersattes av abstrakta motiv med former som varvas mellan kuber och cirklar. Färgskalorna är dova och tonas ut helt, precis innan dörren till pappas avdelning. Abstrakt, ofullständigt och i limbo.

Dörren är försedd med en ringklocka. Tankarna konsumerar mig och när min ångest. En kvinna ur personalen öppnar pliktskyldigt dörrarna. Skulle pappa känna igen mig? Hur mår han? Dagen innan hade mamma berättat att han hade fått ett utbrott och hade vägrat att äta. Han ville hem och grät av rädsla. Han kände inte igen sig. Pappa hade varit inlagd på avdelningen i några månader. Nu på heltid och på samma avdelning som mormor en gång hade dött på. Även hon var sjuk i alzheimer.

Jag var på besök i Stockholm och skulle hälsa på pappa som hade frågat efter mig varje dag. Något halvår tidigare hade jag beslutat mig för att flytta till Malmö. Jag var glad över att inte vara glömd, även om pappas minne av mig reflekterade mig som tonåring och inte som vuxen. Men jag var ingen brun fläck i alla fall.

Dörrarna öppnades och i ett ljusrörssken såg jag pappa som irrade runt och försökte få upp varuhissen som var låst. Hans gråa hår stod åt alla håll. Pappa, som genom min uppväxt hade varit noga med håret och sitt yttre. Nu stod han där avmagrad, vilsen och bruten. Jag blev genast ledsen men höll bort tårarna. Ingen skulle tjäna på tårar och jag ville inte riskera att pappa skulle bli orolig.

Lite längre bort stod mamma och pratade med avdelningens sjuksköterska.

”Vi gör allt vi kan, Sonia. Men, visst… jag ska ta upp Bengts behov.”

Det var ännu en diskussion om att pappa hade kissat i korridoren, då det inte fanns någon som kunde hjälpa honom till toaletten i tid. Jag kokade av ilska, men ingen skulle tjäna på om jag blev barrikadryttare. Allra minst pappa och han fick inte bli orolig.

”Hej, pappa!”

Han kramade om mig, men jag såg att han inte kände igen mig. Jag hjälpte hans minne och han sken upp.

Han höll mig i armen ett kort tag och sa mitt namn med en överraskad glädje. Då brast det. Tårarna kom. De kom kontrollerat och lugnt, men de kom. Jag var så lycklig över att pappa var tillbaka igen.

”Gråt inte, Micke. Snälla. Du oroar mamma.”

Han smekte min rygg som han gjort när jag skrubbade knäna efter att oförsiktigt ha sprungit med oknutna skor på en grusplan som liten. Han skuggade den irriterande och påträngande lysrörsbelysningen. Han skyddade mig från en hel avdelning som är i limbo – där han, liksom mormor, väntade på att dö. Han höll om mig som bara en pappa kan. Han tog omhand varje gruskorn som letat sig från mina vikande knän, genom blodomloppet och in i hjärtat som låg och skavde. Han tröstade bort det som skavde, som bara en pappa kan.

Jag torkade tårarna och log mot honom, men pappa fanns inte kvar längre.

Mannen tog jag under armen och ledde bort mot fikarummet där personalen hade dukat upp fika åt oss. Ett motiv från Paris hängde där inne och var den enda tavlan jag sett på avdelningen som påminde mig om utsidan. Mamma kom efter och kramade om mig. Hon är mer än ett huvud kortare än jag och jag bröstade upp mig extra för att dölja min ångest.

Pappa tittade ut genom fönstret, medan mamma och jag pratar om mitt nya liv i Malmö.

Plötsligt började pappa gråta och sa att han vill hem. Han vill hem till sin säng och till sin ros – mamma. Jag klappade pappas kind och sa att han har det fint här. Jag ljög så att jag vill begå våld på mig själv.

Här stank delar av korridoren urin och den avskalade miljön påminde inte om något annat än ett sjukhus. Det här var inget vårdboende. Det var en förvaring. Vad hade han gjort för att hamna här? Jag berättade för mamma att vi måste få in honom på ett annat boende. För såhär fick det inte sluta för pappa.

Mamma förklarade hur kommunens handläggare hade sett på saken. Fullt logiskt och rationellt, men helt fel. Han var i stort behov av speciell tillsyn och hade inget på det här boendet att göra. Här skulle han bli ett kolli, slog jag fast.

Eftersom pappa blev orolig tog vi in honom till hans rum.

Pappa stod och betraktade en tom parkeringsplats genom fönstret. Men något var förändrat i hans blick.

”Pappa?”
”Ja?”
”Vet du varför du är här?”
”Ja, tyvärr… Micke, vi måste vara starka nu. För mammas skull. Ta hand om mamma.”

Hans klara blick penetrerade min ångest och stack hål på den lilla motståndskraft jag hade lyckats samla ihop sedan jag kramade honom vid ingången till avdelningen. Jag var lycklig, men samtidigt så rädd för att han svamlade. Pappa nickade och såg till att jag förstod – sådär som bara pappa kunde göra utan att säga mer.

Sekunden senare var han borta. Mamma kom in i rummet. Jag låste in mig på toaletten. Där grät jag för mig själv. Såg mig i spegeln och glades ändå åt de få sekunder av pappa som jag fick den dagen.

På vänster knä har jag ett ärr som är sedan jag skrubbade knäna på grusplanen som liten. I dag tittar jag ofta på det och ler. Det var när pappa var stor och stark. Den starkaste i världen. Starkare än din pappa. Större än din pappa. Han var den bästa pappan.

I dag bor pappa på Solskiftet i Sundbyberg. Ett helt annat boende än den förvaring han först blev inskriven på. Det finns brister även där, men personalen är engagerad och de månar om varje individ som just en individ. Här finns inga brukare. Här finns bara människor som får ett värdigt avslut.

Där han tidigare låg ska ingen skugga falla över personalen. De gör vad de kan, med de knappa resurser som de har. Missförstå mig därför rätt, om du reflekterar över det här inlägget.

Tack, ni som i dag gör fars sista tid i livet värdigt.
Tack, pappa som jag vet skulle trösta mig när jag skriver det här inlägget.