Dukat till avsked

Någon gång ska vi ut på vårt sista äventyr, pappa. Från hamn till hamn i Stockholms skärgård ska vi – din familj och de dina – njuta av ett sista sällskap.

Vid varje hamn ska vi äta oss igenom skärgårdskulturen och vi ska sjunga med till Evert Taube och Fred Åkerströms vackraste sånger när vissångarna bjuder på sin repertoar. Vid sista hamnen är det dukat till avsked.

Vi ska skråla, skåla och låta sorlet med de bästa från ditt liv rama in vårt honnörsbord.

Där sitter syster, mor, du och jag.

I vassen ska vi höra ekot av fnittret som syster och jag gav på Väddö när vi var små och sedan höjs volymen i björklövsklangerna i en overture av vår yviga tonår för dig och mamma som under trädkronan tålmodigt står och väntar på stiltje.

Vi promenerar barfota längs med stranden och ackompanjeras av bruset från havet som omsorgsfullt raderar spåren där vi gått. För här ska inte Alzheimer hitta dig. Här ska bara vi och de dina få ta del av dina brösttoner av glädje och frihet som är ledmotivet till vår orkester omkring oss.

På himlen drar slöjmolnen in och dansar med i din glädje och till ängsblomssånger. De hopar sig i ett skådespel där varje glädjande minne som du förlorat är regisserat intill perfektion och vi njuter av ditt dansande liv. Molnen förtar ej värmen från solen eller besvärar havet från sitt melodiska brus.

Ditt grepp om livet är lika starkt som mitt grepp om dig – den första gången vi sågs. Din längtan iväg är lika stor som den glädje du känner när vi alla är tillsammans.

När du väljer att resa iväg, pappa. Minns då att jag är evigt tacksam för allt du har givit mig och allt vad du lät mig bli.

Jag vill tacka dig för de bitar du givit mig att pussla ihop själv. För nu kan jag äntligen möta dig som vuxen – som jämlikar.

Jag älskar dig pappa.

 

Hjärna för livet – i tro och vet(en)skap

När jag ser pappa och andra sjuka i någon demenssjukdom blir det så uppenbart att personligheten styrs av hjärnan. Varje frasering av din personlighet avgörs av kopplingarna mellan synappserna och dammarna däremellan. Varje drag av vad som beskriver dig bäst sker när du agerar på invanda mönster eller utmanas av nya erfarenheter i kemiska reaktioner som styrs från vår hjärna.

Metaforer som ”att känna med hjärtat” eller ”att lita på magkänslan” har gjort oss människor till levande allegorier – för att ge våra fysiska reaktioner på kärlek, smärta, sorg och oro en meningsfull inramning. En känsla av förståelse för vilka kemiska reaktioner som våra fantastiska hjärnor skapar.

Det kan bli en kris för den troende eller spirituelle i mötet med sjukvården i skoven av alzheimers sjukdom. De medicinska termerna och medicineringen i sig gör oss påminda om den kraft som står utanför det metafysiska. Kraften som ger oss mer tid med den anhörige och mer tid att känna av vad som är på gång. Det är svårt att frånse hjärnans betydelse för vårt eget känsloliv, när vi möter en sjuk i demens – helt klart.

Samtidigt vill jag inte förringa den tröst som jag också ser anhöriga möta i sin trosuppfattning, för det går emot min egen uppfostran att göra. Det går emot den kärlek och empati jag känner för andra i samma situation som jag själv är i.

I varje bön och rop om hjälp i förtvivlan skingras också känslan av hopplöshet och utsatthet för ett tag. Där skänker vetskapen om oförstånd ett lugn och ger därigenom förstånd att uthärda vad som inte går att göra något åt. Där läkarvården bringar reda i vår fantastiska kropp bringar tron en typ av reda i vårt förhållningssätt till kroppen. Därigenom är de oskiljaktiga och krisen, som jag talade om tidigare, stillar sig.

Vad du än tror på och vem du än är… tro på din förmåga att acceptera demenssjukdomen, ta emot hjälpen från sjukvården och var övertygad om att det bästa möjliga finns inom räckhåll; vart än det bästa kan tänkas komma ifrån.

Det är inte mycket kvar nu

Nu är det någon vecka jag senast var hos pappa på Solskiftet i Sundbyberg. Jag slängs mellan dåligt samvete och rationell rannsakan när jag försöker svara på frågan om jag gör tillräckligt just nu.

Senast låg pappa i sin säng. Hårt åtgången sedan han inte kunnat svälja ordentligt. Obehaget och reflexerna säger åt honom att inte äta. Därför vägrar han.

Han är som en fågelskrämma utan hängning. Han har krympt till växten. Musklerna som håller ryggen uppe börjar förtvina och nacken stabiliseras när sköterskorna ska lägga honom i en annan ställning. Han reagerar reflexmässigt på beröring.

När personalen ger honom näringsdrycken, i sugrör, suger han.
Hans ögon fäster sig i mina ögon, men de ser mig egentligen inte.

”Du kan gå vidare nu, pappa. Jag lovar att vi tar hand om det här tillsammans, vi som är kvar. Vila nu.” tänker jag för mig själv och inbillar mig att jag kan tala med honom genom telepati.

Jag klappade honom på axeln och han somnade.

”Jag kommer när du ringer, mamma.”
”Det är inte mycket kvar nu, Micke.”

Anhöriga till demenssjuka behöver stöd

Jag minns samtalen med min förtvivlade mamma när beslut och utlåtanden om pappas vård- och omsorgsbehov påverkade deras liv intill vansinne. Förtvivlat sökte mamma råd och stöd kring pappas sjukdom. Vad hade pappa rätt till? Hur skulle hon vårda pappa hemma, så länge som möjligt? Hur såg vården egentligen ut i nästa skede av Alzheimers sjukdom, och nästa och nästa?

För mamma var besluten från handläggarna i kommunen förvirrande många gånger. Ibland gick de helt emot vad som faktiskt skulle vara bäst för pappa. Jag satt i Malmö och kände mig maktlös och helt främmande för de högar av beslut och utlåtanden som mamma behövde kämpa sig igenom för att hitta något som kunde liknas vid en mänsklig syn på deras situation.

I systemets ögon var pappa en brukare – en person som är i behov av ökad vård och omsorg, i takt med att Alzheimers sjukdom blev värre. Multisjukdomarna skulle snart slå igenom kroppen hans och brukaren i hemmet skulle behöva bli en brukare på ett demensboende. Pappa ingick i en rationell och systematisk bedömningskedja som bör vara mer dynamisk än den är i dag.

Vad jag kunde hjälpa till med var att gå igenom lagarna som i realiteten styrde pappas öde. Varje beslut från kommunens handläggare var uppsökta och funna med stöd i lagboken.

Utlåtande för utlåtande gick vi igenom. Mening för mening dissekerades och ord för ord vägdes av mot något som kunde ge pappa ett mer gynnsamt beslut med både pappa och mamma i fokus. Varför hade mamma inte fått den här typen av stöd eller tips från kommunen?

Mitt fokus var att hitta ett alternativ för mamma som gav en hållbar vård och omsorg till pappa och samtidigt förskonade mamma från att hamna allt djupare i sin depression.

Det är inte ovanligt att anhöriga som ger vård till sin demenssjuke hamnar i en depression. Hade mamma inte varit pensionär hade hon behövt sjukskriva sig. Något som både familj och samhälle skulle förlora på. Trots den här risken fattas många beslut om vård och omsorg av demenssjuka som försätter anhörigvårdare i en situation som i längden leder till fysisk och psykisk ohälsa.

Med hjälp av rättsdatabaser, ytliga studier i juridik på högskolan och en stor portion tålamod kunde vi tids nog hitta vägar för att göra pappas och mammas situation mer akut för kommunen att lösa med dem i fokus. Pappa hade rätt till det och mamma var i stort behov av det.

Det rörde sig om ekonomiskt bistånd, medicinsk bedömning och stöd från hemtjänsten. Tids nog också vårdplats.

Pappa fick en god vård och omsorg. Han har det bra på Solskiftet i Sundbybergs kommun, även om han är bortom egentlig räddning. Han får ett drägligt avslut och mamma behöver inte slita ut sig och har dessutom tagit sig ur en svår depression. Men vägen hit har inte varit enkel.

Trots att pappa och mamma har laglig rätt till allt det stöd de har fått, har resultat varit avhängt på att mamma själv drev frågan mot kommun och landsting för att situationen för henne och pappa skulle vara hållbar.

Lägstanivån för vård- och omsorg i Sverige är generellt sätt hög, men en generell nivå är inte tillräcklig när livet känns så motigt att man allra helst önskar sig bort från livet. Det var så det blev för mamma. Allt i takt med att pappa mådde sämre och omhändertogs mindre som en person och mer som en ”brukare”. Det duger inte.

Anhöriga ska vara just anhöriga och få stöd i sin omsorg om den sjuke före, under och efter de omvälvande livsstilsförändringar som en demenssjukdom innebär. För det handlar i grund och botten om att ta hand om hela den sjukes liv och inte enbart sjukdomen.

Foton blir det trogna minnet

När pappa flyttade in på demensboendet Solskiftet, i Sundbyberg, var det viktigt att han skulle få känna sig omgiven av vad han älskade. Det visuella var det som var enklast att ordna. Mamma och pappa hade valt foton med omsorg tillsammans – redan innan pappa började gå närmare döden och från vettet. Till dem kan jag alltid se och minnas tiden av och med styrka.

I dag förstår jag bättre vad pappa menade med vikten av foton när jag fick min första riktiga systemkamera en jul år 2003: ”Foton är till för oss utan minne och en påminnelse för oss med skenbara minnen”.

– Vi ska minnas ett ögonblick så troget som möjligt. Jag ska minnas pappa så troget som jag förmår.

Kollage, bengt, åström

Kollage i pappas rum på Solskiftet i Sundbyberg

Stugan - mor och far Foto: Privat

Kolonistugan – mor och fars oas i Sundbyberg.
Foto: Privat. Inom Solskiftet i Sundbybergs ägo.

Förberedelser

Redan i dag förbereder jag mig mentalt för att åka till pappa på måndag.
Vilken tur att jag är omgiven av hjärtan som klappar för mig…

Det är ett bra tag sedan jag var på Solskiftet i Sundbyberg – demensboendet som pappa ligger inlagd på. Just för att det har gått en tid sedan senast vet jag inte i vilket skick pappa är i nu.

Visst har jag dragit mig från att besöka honom. Det ger mig nämligen en allt skarpare törn i hjärtat och ett allt mer avlägset minne av vad pappa har varit.

Rent förnuftsmässigt förstår jag att det inte är på det här viset. Rent faktiskt slits jag mellan förnuft och känsla. Rent principiellt är det närmast förkastligt att ta det avstånd från pappa som jag har börjat göra.

Nå väl… jag förlåter mig själv.

Snart är det måndag.

Kolonin

koloni, trädgård, pappa, mamma, bengt, sonia, åström

Pappa och mamma vid kolonin. Bilden är tagen under en av pappas sista säsonger på kolonin.
Foto: Privat

Det var de enkla stunderna som fick mamma och pappa att njuta som mest.

I Duvbo, Sundbyberg, finns en koloniträdgårdsförening där mina föräldrar ännu har en stuga. Pappas och mammas händer var i myllan från den dag på året då körsbärsträden stod i blom och lockade till sig sömndruckna humlor som just hade börjat mjuka upp sina vingar.

Mamma fick ta hand om blommorna, medan pappa såg till att göra plats åt dem. Det var ingen större botaniker i honom, mer än att han såg vad som var ogräs och vad som kunde kännetecknas vid något ögat kunde vila på när lökarna och plantorna hade fått slå rot och exploderat ut fyrverkeri några månader senare.

Varken syster eller jag hade något särskilt intresse för det här med odling, men visst njöt vi av jordgubbarna, hallonen, vinbären och plommon som gavs som betalning åt mamma och pappas slit bland odlingarna.

I stugan kunde vi sitta och kura medan fåglarna tystnade i kvällningen. Till stearinljus och värmekamin ägnade vi oss åt sällskapsspel eller pappas högläsning.

Om sommarmorgnarna satte sig syster och jag till bords för frukosten som serverades ute i bersån. Jag var något mer snarstucken än syster och behövde en ordentlig startsträcka. Allra helst skulle ingen prata med mig. Syster åt snabbt och satte sedan av till sina vänner i stugorna omkring vår.

Där satt jag länge och lyssnade till tättingarnas kiv i äppelträden och till grannarnas osedvanligt dåliga morgonhumor med varandra och även riktat till mig.

”Han är lite trött, den lille,” tyckte pappa var passande att säga. Det slutade alltid med att jag gick från kolonin och tog mig runt Lötsjön invid området eller begravde mig snabbt i mer passande ackompanjemang i ett par hörlurar. Arg som ett bi.

I år kommer mamma att sälja stugan. Hon gör gott i det, kan jag tycka. Det kommer inte att bli som förr. Det kommer aldrig att bli som förr. Genom att mamma säljer stugan kan hon också själv ta ett steg vidare ifrån livet med pappa.

Visst ser jag hur mycket det smärtar henne, men det är som med en medicin som smakar illa; det smakar illa nu, men är absolut behövlig för att lyckas komma vidare hel och stark igen.

Bit för bit börjar hela familjen nu lära sig att leva ett helt liv utan pappa.