Alzheimer – en kamp mot klockan

När jag pratar om pappa och alzheimer möts jag ibland av personer som tror att demenssjukdomar är en naturlig del av åldrandet. Det är visserligen äldre som vanligen drabbas av demens, men sjukdomen finns även hos yngre. Det är en sjukdom – något som kan drabba vem som helst. Vi behöver stoppa sjukdomen tillsammans.

Kvällspressen skriver ofta ”Så minmierar du risken för alzheimer”. I en bilaga får du veta hur du äter, dricker och lever på rätt sätt för att minska risken att drabbas av en demenssjukdom. Jag kan tycka att media gör det lite väl enkelt och spelar på folks rädslor. Samtidigt är det upplysande till del.

Men det duger inte att bara skrapa på ytan. I samma livsstilsfrälsning måste vi prata om hur vi gemensamt kan hjälpas åt att hitta ett vaccin och botemedel mot demenssjukdomar. Vi behöver stötta forskningen med pengar, rent ut sagt.

I takt med att forskningen kommer allt längre i kunskapen om demenssjukdomar kommer också diagnos att kunna ställas i ett allt tidigare skede av sjukdomen. I dag blir patienterna allt yngre och diagnostiseras redan i 40-årsåldern.

På sikt kanske forskningen finner instrumenten för att ställa diagnos ännu tidigare och har instrument för att bota demens och skydda fler från demenssjukdom med ett vaccin. Där är vi inte ännu. Forskningen behöver mer stöd för att springa i mål snabbare.

Det är en kamp mot klockan. Varje dag insjuknar 70 individer i någon demenssjukdom. De blir en del av Sveriges 160 000 individer som lever med någon demenssjukdom. Av dem har 70 procent alzheimer. Siffran lär inte minska.

Hjärnfonden och Alzheimerfonden är två insamlingsorganisationer för hjärnforskning och forskning om demenssjukdomar. Genom att stödja dem kan mina erfarenheter som anhörig till en alzheimersjuk pappa vara en del av historien. En del av vägen till något bättre.

Jag vill gärna tro att min och andra anhörigas erfarenheter av demenssjukdomar är mödan värd och är vad som får fler att inse vilka insatser som behövs för att lösa en av vår tids största folksjukdomar.

Demens hotar välfärden i och med att den är en anhörigsjukdom. Flera anhöriga behöver sjukskrivas till följd av både psykisk och fysisk ohälsa i takt med att den demenssjuke kräver mer vård och omsorg. Innan samhällets vård- och omsorgsresurser sätts in är det ofta de anhöriga som står för vården och omsorgen av den demenssjuke.

Vill du hålla min hand och andra anhörigas händer när vi fortsätter på vägen för att hitta en lösning på demenssjukdomens gåta? Vill du hjälpa till att komma till bukt med folksjukdomen? Skänk en peng till forskningen; hur liten eller stor summa som du känner att du har råd med.

För det här är en kamp mot klockan. Min pappa har redan förlorat loppet mot alzheimer men det finns många andra som ännu har en chans att springa i mål.

/Mikael Wallentin Åström

Ps. Hjälp hjärna till att sprida texten Ds. 

Annonser

Vem är du som läser?

Vad gör mina inlägg med dig som läser? Varför läser du och vem är du?

Skriv och berätta! Kommentera här på sidan eller genom att e-post: jagochminfar(a)gmail.com (byt ut (a) mot @)

Snart har hälften av #blogg100 passerat och i statistiken ser jag att några av läsarna är utspridda i Norden, men också länder i Afrika, Sydamerika, Nordamerika och Sydostasien. Några av er delar också inlägget på sociala medier-sidor.

Jag skulle behöva lite återkoppling på vad det är som får dig att fortsätta läsa. Med tiden ska inläggen redigeras och komma att bli den bok, som jag har arbetat på alldeles för länge nu, om far, mig och alzheimers sjukdom.

Just nu befinner jag mig i Enköping på övning och har därför svårt att komma med berättelser som passar in med de intryck och minnen som nystas upp med de dagliga intrycken. Men de finns. Jag behöver bara sätta ord på dem.

För tillfället minns jag pappas ständiga pepputtryck till mig: ”Allt som du engagerar dig i ger dig ytterligare en genväg när du möter svårigheter i livet. Det kallas för erfarenhet.”

Till min FS-familj i Försvarsmakten

Svensk soldat i Afghanistan. Foto: Henrik Klingberg

Mikael Wallentin Åström
Foto: Henrik Klingberg

Alzheimers sjukdom tär på oss anhöriga på ett sätt som lockar fram skuld, skam och rädsla. Därför behöver vi anhöriga människor omkring oss som vågar lyssna och orkar lyssna. Vi behöver människor som ger oss enorm kärlek och omsorg och som vågar engagera sig, även när det kan tyckas vara jobbigt.

Jag fann syskonskap i min militära utlandstjänst i Afghanistan, många gånger. Under FS 20, 2011, inte minst.

”FS-familjen” från 2010, 2011 och 2013 står mig varmt om hjärtat. Ni är många som har hjälpt mig att ta mig igenom svåra passager av pappas sjukdom i Alzheimer.

Pappa och mamma såg till att hålla sitt sociala liv igång, trots att pappas sjukdomsbild blev allt mer komplicerad. Närminnet blev allt mer avlägset och samtalen med andra kunde finnas i rummet, medan pappa mentalt befann sig i en helt annan tid.

Det här ledde till många missförstånd, men det ledde också till en social skam över vad pappa kunde ta sig för.

Under min tjänstgöring i Afghanistan 2011, FS 20, såg båda mina föräldrar till att skydda mig från de värsta skov som familjen upplevde med sjukdomen. Det var först när jag pratade med syster som bitarna om pappas sjukdomsbild började klarna för mig.

Över en fördröjd lina mellan Stockholm och Mazar-e Sharif berättade syster om en middag som hade spårat ur helt för mamma och pappa.

”Det var väl varmt, kanske?” försökte jag mig på att förklara pappas beteendet.

”Nej, Micke. Pappa klädde av sig och stod bara i kalsonger i vardagsrummet. Han ville ha sex med mamma. Han trodde att de var hemma och för flera år sedan.”

Syster har alltid sagt sanningen som den är. På ett väldigt självklart och obehindrat vis. Det gjorde hon den här gången också.

Det hade hänt en del incidenter i Afghanistan och jag var rent känslomässigt ur balans. Systers ord satte sig som hullingar i bröstet och jag hade inte kraft att dra ut dem. Inte själv.

”Okej… Jag kommer hem på leave [semester] snart. Vi kan prata mer om det här då och se vad vi kan göra?”

”Micke. Det finns inget vi kan göra. Det finns inget DU kan göra. Se bara till att komma hem hel. Pappa kommer att bli sjukare. Jag ville bara att du skulle få veta hur han har det nu, så att du vet. Och inte får en chock.”

Maktlös och försvarslös la jag på och vände mig till min kollega och vän Maria. För det var hon som blev min syster i Afghanistan. Det var ren kärlek och omsorg för min person som kom från den kvinnan.

Maria såg hur besvärad jag var över samtalet och frågade hur det var fatt. Jag vågade knappt berätta vad som hade hänt pappa och mamma. Jag skämdes. Orden snubblade bara när jag försökte berätta.

Det var varken ledsamhet eller ilska i mig, det var bara skam.

Efter många försök lyckades jag ändå berätta för Maria vad som hade hänt. Hon kramade om mig och tyckte att syster hade rätt i att jag inte kan göra något, men förstår att jag har svårt att tänka bort det.

”Tänk på det, för att hjälpa andra behöver du hjälpa dig själv först. Som med syrgasen på flygplanen, Micke. Du måste sätta på din egen mask först, innan du hjälper andra på med sina.”

Hon var klok och jag gick till gymmet för att träna bort alla bekymmer. Gymmet var det stället på Camp Northern Lights där jag fick vara helt själv med mina tankar.

Vid kvällstoaletten kramade Maria och Anna mig, mina närmaste vänner på campen.

Jag skulle ut i fält tidigt dagen efter och skulle inte se dem på en vecka. Mentalt behövde jag förbereda mig och det visste de båda två. Bara genom att de fanns lyfte de mig över vattenytan och gav mig den kraft jag behövde. Det var skoj, mycket skratt och en hel del flams.

Innan de stängde sin barackdörr säger Maria:
”Skäms inte. Din Pappa är sjuk. Tänk vilken fantastisk pappa du har ändå!? God natt, Micke.  Stay Forsty*”

Den intilliggande minaretens klagorop ljöd ut över campen. Det fanns både tröst och en skymt av hopp i Mullans sång. Snart tystnade också han och kvar fanns bara surret av AC:n i rummet.

… Surret och tanken om att jag ändå har en fantastisk pappa.

*Stay Frosty är ett uttryck för att hålla huvudet kallt. I Afghanistan var det mer än vädret som gjorde att den devisen behövde påminnas om.

Alzheimer – slag för slag

Agnes, Sonia och Bengt Foto: Mikael Wallentin Åström

Agnes, Sonia och Bengt
Foto: Mikael Wallentin Åström

Det var inte de stora förändringarna på grund av Alzheimer som tog pappa hårdast. Det var de små förändringarna i hans fysiska förmåga. Sådant som gjorde att han bit för bit tvangs kapitulera för Alzheimers sjukdom.

Som när han inte längre kunde resa sig upp för att hälsa. Det gick emot hans uppfostran och hans självbild som man.

Som när han bytte ut sina skor mot kardborreförsedda snörningar. Det gick emot hans uppfattning om att vara vuxen.

Som när han inte längre kunde skriva eller läsa själv. Det gick emot hans person.

Till min 27-årsdag hade mamma skickat ett födelsedagskort till mig. De sirliga orden klingade väl i mitt inre och gjorde samtidigt våld på mitt redaktörssinne när jag ser tre ”hurra” för många i texten. Det var förstås kärlek och mamma ville nog att jag verkligen skulle känna deras glädje över att jag hade överlevt ännu ett år trots utlandstjänsten i Afghanistan.

Syster hade författat några små ”puss och kram”. Benjamin hade ritat en färglad streckgubbe och Agnes hade skrivit sitt namn helt själv.

Jämte de stolta bokstäverna, fyllda av kärlek och omsorg om sin son, bror och morbror fanns två bokstäver till. ”B E”.

Jag förstod först inte vad bokstäverna stod för och läste födelsedagshälsningen några gånger för att se om jag hade missat något. Där fanns ju allt:

Mammas överkokande kärlek och ömhet. Systers lätta puss och kram. Benjamins färgglada streckgubbe och Agnes egenhändiga namnteckning. Men var fanns pappas hälsning?

”B E.”

Jag ringer mamma som glatt svarar och börjar förhöra sig om att Malmö är snällt mot mig. Men, jag behöver avbryta.

”Mamma, ’B E’… är det pappa?”

Mamma börjar gråta kontrollerat i telefonen. Jag hör hur hon kämpar för att stadga upp rösten med all den kärlek som hon kan samla ihop sig med, för att inte göra mig ledsen.

”Det är pappa. Han satt i två timmar, Micke. Han satt och verkligen försökte skriva sitt namn. Han grät massor och kände sig som en dålig pappa, Micke. Snälla kom hem och berätta att du älskar honom. Han kan inte skriva längre. Han kan inte läsa heller…”

Det var som att plocka ifrån pappa sin röst, tänkte jag. Utan hans förmåga att läsa eller skriva så fanns inte pappas röst längre. Pappa, som omsorgsfullt sökte efter rätt ord och uttryck. Han som såg en ära i att författa ett handskrivet brev och att dela sin kärlek även i skrift. De kanalerna var nu borta.
Jag begravde mina tårar i Churchills päls. Den gladlynte Golden retrievervalpen. Hans omsorgsfulla slickande tröstade mig. Hans kittlande päls fick mig att le och ändå uppbringa någon form av kraft till det som var bra i livet.

Veckan efter tog jag mig till Stockholm och kramade om pappa. Jag sa sällan att jag älskade honom och det ångrar jag i dag. Då sa jag det. Men inte på långa vägar har jag sagt det så ofta som jag hade behövt.

Pappa pratade om att han verkligen hade försökt att skriva, men att handen inte ville göra som han ville. Jag såg hans besvikelse och ledsamhet.

Alzheimer hade slag efter slag vunnit och varje dag utkämpade pappa ett nytt slag mot Alzheimer, bara för att till kvällen inse sig besegrad. Dag efter dag. Han skulle inte vinna kriget, nu behövde han bara acceptera det.

”De kan sätta mig i blöja, de kan mata mig med sond och de kan skratta åt mig när jag tar fel på garderob och toalett, men Micke… jag klarar inte av mig själv längre.”

Härskare Alzheimers labyrint

Pappa Bengt Åström, precis innan han blev som mest sjuk i Alzheimer. Foto: Mikael Wallentin Åström

Pappa Bengt Åström Foto: Mikael Wallentin Åström

Att prata om pappa är som att prata om en levande död.

Varje gång jag pratar med mamma i telefonen inleds samtalet alltid med att ”pappa är som vanligt”. Det där ”vanligt” innebär att han drar i sin sele, som ska hålla honom kvar i rullstolen. Han rycker till då och då mumlar något som ingen förstår. Hans blick är tom. Ogenomtränglig och kall.

Han som sitter i stolen är inte pappa, men är det ändå. Ibland går det flera veckor innan jag tar mig för att besöka pappa. Besöken blir allt glesare i takt med att hans person har försvunnit in i Alzheimers labyrint.

Härskaren är hämndlysten och en egoist. Den när sig på minnen och kärlek. Den äter av sin fånge tills det bara finns dött kött kvar. Härskaren hämnas för det som den själv gick miste om – allt det som var ett liv.

Pappa finns där inne, någonstans. Irrandes omkring i den väldiga labyrinten som är hans fängelse och sjukdom. Väggarna omkring honom har målningar av minnen, som ett efter ett plockas ner av Alzheimer. Till en början smetades delar av målningarna ut. Nu försvinner dem helt.

Det är ett rån. Det är en stöld. Det är ett mord.

Då och då finner pappa en ljusglimt och tar sig mot det. Det är då han kan skratta till och känna igen en person. Mamma – hans ros, inte minst. Men, snabbt lägger Alzheimer – hans härskare – nya murar omkring honom. Labyrinten ändras om och den väg han lärt sig hitta ut genom finns inte längre kvar.

Den tomma blicken är inte pappa. Det är en vilsen mans blick. Är det så vi ser ut när vi inte hittar ut ur våra labyrinter?

Inom mig kokar det av ilska. Hur kan värdighet existera om människan inte längre existerar?

När ingen såg viskade jag en dag i pappas öra: ”Pappa, hör du mig? Det är din son, Micke. Snälla gå mot min röst. Snälla, bara för ett tag! Snälla…”

Jag vet inte om jag väntade mig ett mirakel. Att pappa skulle hitta ut ur Alzheimers labyrint. Omfamna mig och vara pappa igen.

Jag skulle vara den bästa sonen. Jag skulle vara hans bästa vän och vi skulle ha det som förr igen – om än bara för ett tag. När jag blev ledsen, skulle han trösta mig. Hans armar skulle skapa ett vi och världen omkring skulle vara ett dem. Han skulle sedan ta ett steg tillbaka och le. Jag har blivit vuxen, men behöver gubben ändå.

Jag saknar honom. Varje dag. Jag behöver honom ännu och det gör så fruktansvärt ont.

En käftsmäll av Alzheimer

Mamma skulle gå på fest och bad mig att passa pappa. Det var min första riktiga smäll av alzheimers sjukdoms nyck.

Till en början var kvällen obesvärad. Nästan som förr. Pappa i fåtöljen och jag liggandes i soffan med en trött blick på Discovery.

Mellan akterna brukade pappa flika in någon allmän fakta utifrån programmet. Gärna om det var om     andra världskriget. Han brukade peka upp mot en av bokhyllorna och hitta referensen till något av programmets anslag. Det var väl en viss stolthet i det, kan jag tro. Han fick visa mig, lära mig och vara behövd.

Hyllmeter efter hyllmeter fylldes av skönlitteratur. Tätt packat jämte historieböcker om krig och fred.

Men i kväll satt pappa tyst.

Vi såg på en dokumentär om Hitlers sista dagar. Jag förväntade mig en och annan kommentar, men inget kom.

”Pappa, vilken bok berättar om Eva Braun?”

”Jaså, hon! Ja, det är ju i slutet av Hitlers liv.”

”Mm… vill du ha kaffe?”

Pappa behövde inte svara och jag serverade honom en kopp kaffe. Numer ville han ha tre eller fyra bitar socker. Inte längre två. Ett symptom på alzheimer delvis, men svårt att avgöra med alla bromsmediciner som störde hans aptit och sömn.

Koppen med fat stod länge. Allt för länge. Skulle han inget ha?

”Micke, ska jag sätta på en kopp kaffe?”

Pappa hade inte reflekterat över koppen framför sig. Dofterna av skånerosten, som var bland det bästa han visste, tycktes inte finnas i hans sinnevärld.

”Du har en kopp framför dig, pappa.”

Pappa sökte med handen framför sig. Han såg inte koppen. Jag fick hjälpa honom med handen till koppens öra.

Det ömtåliga porslinet tycktes inte vilja vara i pappas fumliga fingrar. Den ratade honom och pappa gav upp.

Irriterad gick han och lade sig.

Mina försök att bjuda honom på kaffe i en mugg var som att tvinga honom från en princip. Finns kopp med fat dricker du också i kopp med fat!

Några timmar senare hörde jag hur pappa rumstrerar i sovrummet. Jag öppnade dörren och såg pappa slå vilt omkring sig med sin kudde.

”Pappa! Du drömmer!”

Hans ögon var svarta. Han gjorde ett utfall mot mig. Precis i tid fångade jag upp hans hand som slog mot mitt ansikte. Precis då ”vaknar” pappa och faller i gråt.

Min pappa blev plötsligt som ett litet barn som med hela sin kropp och röst säger förlåt. Ett barn som är rädd att bli övergiven.

Jag tröstade honom. Kramade honom hårt och klappade på hans kind.

Jag bäddade ner honom och stoppade om honom, precis som han gjorde med mig som barn.

Tårarna fortsatte ner från hans kinder och min pappa jämrade sitt förlåt, om och om igen tills han av utmattning somnade.

Mamma kom hem en stund senare. Jag nämnde valda delar av vad som hade hänt. Det om att han gått i sömnen blir min valda sanning.

Medicinerna gör att han delvis hallucinera,  berättar mamma.

Jag åkte hem för att sova, men fick inte en blund.

Allt jag såg framför mig är pappas svarta ögon och den lilla pojken som desperat famnar om mig. Pojken som skriker ut sitt förlåt.

Pappa…

Pappa grät av mitt hat

Pappa och jag Foto: Mikael Wallentin Åström

Pappa och jag
Foto: Mikael Wallentin Åström

I våra liv finns stunder då vi själva känner oss som minst värda. Värdet av vår person mäts av vår självupplevda förmåga att svara upp mot vår självbild – som den vi vill vara. Vem vi sedan är, är en helt annan sak. Vem vi är, är ofta den som infinner sig när ingen annan ser på.

Under tonåren hade jag ingen egentlig rebellsida, men jag blev direkt otrevlig och var ofta snarstucken. Jag visste bäst och mina föräldrar hade inget att säga till om. Allt som oftast var det läpparnas bekännelser inför dem. Bara för att få tyst på dem. Ibland skapade jag avgrunder mellan oss. Mot pappa var avgrunden som djupast när jag var 15 år.

Syster kom en kväll in på mitt rum och frågade varför jag var så arg på pappa. Vi hade bråkat en hel kväll. Gräl utöver de vanliga argumentationernas effekter.

Syster fick inget svar den kvällen. Innan hon gick säger hon: ”Pappa grät, du vet det va? Pappa grät och jag har aldrig sett honom gråta. Du måste säga förlåt.”

Personpåhoppen var ammunition som bröt igenom lager av distanssäkrad mentalitet.

Pappas svaga punkter utnyttjades systematiskt och jag gjorde allt för att bryta igenom hans rationella kostym. Få honom att brista, tappa fattningen och därigenom vinna. Vad det nu än var jag ville vinna.

Orden som brände till var att jag hatade honom. Jag såg honom som en besvikelse. Han var inte vatten värd. En gubbjävel som lika väl kunde dö!

Men, pappa bara stod där. Han bara stod och tog emot. Efter att jag hade gormat klart – halvt koleriskt – frågade han lugnt och sansat: ”Är du klar nu? Är du klar med ditt sätt? Gå. Bara gå. Vi har inget mer att säga varandra.”

Varje stavelse hade haft hullingar. De hade borrat igenom pappas rationella kostym och alla lager av styrka mot att låta sig bekommas av ord. Väl igenom lager efter lager av självsäkerhet och självkänsla hade hullingarna hakat fast i pappas hjärta. Han slet ut ord efter ord och såren började blöda. Det blev för många. Det blev för mycket. Pappa hade börjat gråta.

I min idiotiska stolthet teg jag. Pappa fick inget förlåt den kvällen. Jag gav honom aldrig det balsam som skulle ha lindrat vad som sårat hans självkänsla. Inne på pojkrummet satt jag och grävde ett hål av självförakt och hatade mig själv. Jag levde inte upp till bilden av mig själv som den goda personen. Gapet mellan den här personen och personen som jag ville vara hade blivit allt för stort. Jag var värdelös.

Kvällen efter hade vi gäster och jag charmade gästerna som alltid. Pappa hade lärt mig att underhålla hög som låg med kallprat och hitta små krokar för konversationer bara genom att lyssna på hur en person talade eller se på vad personen klär sig i.

Jag var guldgossen med polerade skor och ett polerat språk. Mamma och pappas stolthet. Systers storebror. En Mr. Jakyll och Mr. Hyde. Ingen av gästerna kunde ana vad som hänt kvällen innan och ingen av gästerna skulle kunna föreställa sig hur hemsk kattguldsgossen egentligen var.

När jag fyllde 25 pratade jag med pappa om händelsen som hade inträffat tio år tidigare. Jag ville få mitt hjärta lättat, men också höra om han själv hade tänkt på det hela.

”Micke, det var väl så att du inte mådde så bra den tiden? Jag vill inte ljuga och säga att jag inte blev sårad. För det blev jag. Jag kunde inte förstå att du kunde känna så mycket hat för mig.”

Jag började gråta. Kanske var det vinet, som vi hade skålat i, eller kanske var det bara en förlösande känsla som pappa fick till när han erkände mitt misstag och såg förbi symptomen av mitt utfall den kvällen – tio år tidigare.

”Förlåt, pappa. Förlåt.”

”Tänk inte på det nu. Nu har du sagt förlåt och det är klart att jag förlåter dig. Jag älskar dig, Micke.”

När pappa började bli glömsk i sin Alzheimer kunde han ibland reflektera över händelser flera år tillbaka i tiden. Oftast var det roliga saker som syster och jag hade gjort, men ibland kom just det här minnet fram. Den där pappa grät av mitt hat.