Alzheimer – en kamp mot klockan

När jag pratar om pappa och alzheimer möts jag ibland av personer som tror att demenssjukdomar är en naturlig del av åldrandet. Det är visserligen äldre som vanligen drabbas av demens, men sjukdomen finns även hos yngre. Det är en sjukdom – något som kan drabba vem som helst. Vi behöver stoppa sjukdomen tillsammans.

Kvällspressen skriver ofta ”Så minmierar du risken för alzheimer”. I en bilaga får du veta hur du äter, dricker och lever på rätt sätt för att minska risken att drabbas av en demenssjukdom. Jag kan tycka att media gör det lite väl enkelt och spelar på folks rädslor. Samtidigt är det upplysande till del.

Men det duger inte att bara skrapa på ytan. I samma livsstilsfrälsning måste vi prata om hur vi gemensamt kan hjälpas åt att hitta ett vaccin och botemedel mot demenssjukdomar. Vi behöver stötta forskningen med pengar, rent ut sagt.

I takt med att forskningen kommer allt längre i kunskapen om demenssjukdomar kommer också diagnos att kunna ställas i ett allt tidigare skede av sjukdomen. I dag blir patienterna allt yngre och diagnostiseras redan i 40-årsåldern.

På sikt kanske forskningen finner instrumenten för att ställa diagnos ännu tidigare och har instrument för att bota demens och skydda fler från demenssjukdom med ett vaccin. Där är vi inte ännu. Forskningen behöver mer stöd för att springa i mål snabbare.

Det är en kamp mot klockan. Varje dag insjuknar 70 individer i någon demenssjukdom. De blir en del av Sveriges 160 000 individer som lever med någon demenssjukdom. Av dem har 70 procent alzheimer. Siffran lär inte minska.

Hjärnfonden och Alzheimerfonden är två insamlingsorganisationer för hjärnforskning och forskning om demenssjukdomar. Genom att stödja dem kan mina erfarenheter som anhörig till en alzheimersjuk pappa vara en del av historien. En del av vägen till något bättre.

Jag vill gärna tro att min och andra anhörigas erfarenheter av demenssjukdomar är mödan värd och är vad som får fler att inse vilka insatser som behövs för att lösa en av vår tids största folksjukdomar.

Demens hotar välfärden i och med att den är en anhörigsjukdom. Flera anhöriga behöver sjukskrivas till följd av både psykisk och fysisk ohälsa i takt med att den demenssjuke kräver mer vård och omsorg. Innan samhällets vård- och omsorgsresurser sätts in är det ofta de anhöriga som står för vården och omsorgen av den demenssjuke.

Vill du hålla min hand och andra anhörigas händer när vi fortsätter på vägen för att hitta en lösning på demenssjukdomens gåta? Vill du hjälpa till att komma till bukt med folksjukdomen? Skänk en peng till forskningen; hur liten eller stor summa som du känner att du har råd med.

För det här är en kamp mot klockan. Min pappa har redan förlorat loppet mot alzheimer men det finns många andra som ännu har en chans att springa i mål.

/Mikael Wallentin Åström

Ps. Hjälp hjärna till att sprida texten Ds. 

Säg sanningen…

Jag är bra på att begrava de mest smärtsamma tankarna i jobb. Men sedan kommer de ikapp. Det är nyttigt och det är bara till att hantera dem. De är ju där. Tankarna är som jobbiga påminnelser om att ingen kommer undan smärtfritt i livet.

Pappa ringde i panik över att behöva åka till dagcentrat för dementa. Hans röst darrade och mamma fanns i bakgrunden med lugnande ord om att han får komma hem till kvällen igen.

Mina läppar formade samma ljudbild och mina stämband vibrerade lika sammetslent som mammas.

”Du får ju komma hem igen.”

Pappas röst förändrades och han lät som ett trotsigt barn som vägrade att gå till förskolan. Regredierade han?

”Men pappa, du får äta middag hemma och så kommer jag också.”

”Men vad händer den gången jag inte får komma hem igen?”

Jag svalde orden som skulle krossat pappa. Orden om att den tiden kommer och att vi får ta det då. Istället ljög jag.

”Det kommer inte att ske, jag lovar. Vi ska alltid göra vad vi kan för att du ska vara hemma, pappa.”

Bit för bit hade pappa börjat få mindre utbrott och gjort utfall mot mamma och mig. Det skulle bara vara en tidsfråga innan han skulle bli en fara för sig själv och oss andra. Han skulle behöva komma att kontrolleras.

Den tiden närmade sig… den kom…

Pappa hamnade på hem en tid efter detta. Han hade i sin yra försökt att lägga en madrass över mamma och kväva henne. Han grät när han förstod vad han hade gjort.

Jag grät när han i telefonen ryter åt mig att jag hade lovat att han aldrig skulle hamna på hem.

Till min FS-familj i Försvarsmakten

Svensk soldat i Afghanistan. Foto: Henrik Klingberg

Mikael Wallentin Åström
Foto: Henrik Klingberg

Alzheimers sjukdom tär på oss anhöriga på ett sätt som lockar fram skuld, skam och rädsla. Därför behöver vi anhöriga människor omkring oss som vågar lyssna och orkar lyssna. Vi behöver människor som ger oss enorm kärlek och omsorg och som vågar engagera sig, även när det kan tyckas vara jobbigt.

Jag fann syskonskap i min militära utlandstjänst i Afghanistan, många gånger. Under FS 20, 2011, inte minst.

”FS-familjen” från 2010, 2011 och 2013 står mig varmt om hjärtat. Ni är många som har hjälpt mig att ta mig igenom svåra passager av pappas sjukdom i Alzheimer.

Pappa och mamma såg till att hålla sitt sociala liv igång, trots att pappas sjukdomsbild blev allt mer komplicerad. Närminnet blev allt mer avlägset och samtalen med andra kunde finnas i rummet, medan pappa mentalt befann sig i en helt annan tid.

Det här ledde till många missförstånd, men det ledde också till en social skam över vad pappa kunde ta sig för.

Under min tjänstgöring i Afghanistan 2011, FS 20, såg båda mina föräldrar till att skydda mig från de värsta skov som familjen upplevde med sjukdomen. Det var först när jag pratade med syster som bitarna om pappas sjukdomsbild började klarna för mig.

Över en fördröjd lina mellan Stockholm och Mazar-e Sharif berättade syster om en middag som hade spårat ur helt för mamma och pappa.

”Det var väl varmt, kanske?” försökte jag mig på att förklara pappas beteendet.

”Nej, Micke. Pappa klädde av sig och stod bara i kalsonger i vardagsrummet. Han ville ha sex med mamma. Han trodde att de var hemma och för flera år sedan.”

Syster har alltid sagt sanningen som den är. På ett väldigt självklart och obehindrat vis. Det gjorde hon den här gången också.

Det hade hänt en del incidenter i Afghanistan och jag var rent känslomässigt ur balans. Systers ord satte sig som hullingar i bröstet och jag hade inte kraft att dra ut dem. Inte själv.

”Okej… Jag kommer hem på leave [semester] snart. Vi kan prata mer om det här då och se vad vi kan göra?”

”Micke. Det finns inget vi kan göra. Det finns inget DU kan göra. Se bara till att komma hem hel. Pappa kommer att bli sjukare. Jag ville bara att du skulle få veta hur han har det nu, så att du vet. Och inte får en chock.”

Maktlös och försvarslös la jag på och vände mig till min kollega och vän Maria. För det var hon som blev min syster i Afghanistan. Det var ren kärlek och omsorg för min person som kom från den kvinnan.

Maria såg hur besvärad jag var över samtalet och frågade hur det var fatt. Jag vågade knappt berätta vad som hade hänt pappa och mamma. Jag skämdes. Orden snubblade bara när jag försökte berätta.

Det var varken ledsamhet eller ilska i mig, det var bara skam.

Efter många försök lyckades jag ändå berätta för Maria vad som hade hänt. Hon kramade om mig och tyckte att syster hade rätt i att jag inte kan göra något, men förstår att jag har svårt att tänka bort det.

”Tänk på det, för att hjälpa andra behöver du hjälpa dig själv först. Som med syrgasen på flygplanen, Micke. Du måste sätta på din egen mask först, innan du hjälper andra på med sina.”

Hon var klok och jag gick till gymmet för att träna bort alla bekymmer. Gymmet var det stället på Camp Northern Lights där jag fick vara helt själv med mina tankar.

Vid kvällstoaletten kramade Maria och Anna mig, mina närmaste vänner på campen.

Jag skulle ut i fält tidigt dagen efter och skulle inte se dem på en vecka. Mentalt behövde jag förbereda mig och det visste de båda två. Bara genom att de fanns lyfte de mig över vattenytan och gav mig den kraft jag behövde. Det var skoj, mycket skratt och en hel del flams.

Innan de stängde sin barackdörr säger Maria:
”Skäms inte. Din Pappa är sjuk. Tänk vilken fantastisk pappa du har ändå!? God natt, Micke.  Stay Forsty*”

Den intilliggande minaretens klagorop ljöd ut över campen. Det fanns både tröst och en skymt av hopp i Mullans sång. Snart tystnade också han och kvar fanns bara surret av AC:n i rummet.

… Surret och tanken om att jag ändå har en fantastisk pappa.

*Stay Frosty är ett uttryck för att hålla huvudet kallt. I Afghanistan var det mer än vädret som gjorde att den devisen behövde påminnas om.

Alzheimer – slag för slag

Agnes, Sonia och Bengt Foto: Mikael Wallentin Åström

Agnes, Sonia och Bengt
Foto: Mikael Wallentin Åström

Det var inte de stora förändringarna på grund av Alzheimer som tog pappa hårdast. Det var de små förändringarna i hans fysiska förmåga. Sådant som gjorde att han bit för bit tvangs kapitulera för Alzheimers sjukdom.

Som när han inte längre kunde resa sig upp för att hälsa. Det gick emot hans uppfostran och hans självbild som man.

Som när han bytte ut sina skor mot kardborreförsedda snörningar. Det gick emot hans uppfattning om att vara vuxen.

Som när han inte längre kunde skriva eller läsa själv. Det gick emot hans person.

Till min 27-årsdag hade mamma skickat ett födelsedagskort till mig. De sirliga orden klingade väl i mitt inre och gjorde samtidigt våld på mitt redaktörssinne när jag ser tre ”hurra” för många i texten. Det var förstås kärlek och mamma ville nog att jag verkligen skulle känna deras glädje över att jag hade överlevt ännu ett år trots utlandstjänsten i Afghanistan.

Syster hade författat några små ”puss och kram”. Benjamin hade ritat en färglad streckgubbe och Agnes hade skrivit sitt namn helt själv.

Jämte de stolta bokstäverna, fyllda av kärlek och omsorg om sin son, bror och morbror fanns två bokstäver till. ”B E”.

Jag förstod först inte vad bokstäverna stod för och läste födelsedagshälsningen några gånger för att se om jag hade missat något. Där fanns ju allt:

Mammas överkokande kärlek och ömhet. Systers lätta puss och kram. Benjamins färgglada streckgubbe och Agnes egenhändiga namnteckning. Men var fanns pappas hälsning?

”B E.”

Jag ringer mamma som glatt svarar och börjar förhöra sig om att Malmö är snällt mot mig. Men, jag behöver avbryta.

”Mamma, ’B E’… är det pappa?”

Mamma börjar gråta kontrollerat i telefonen. Jag hör hur hon kämpar för att stadga upp rösten med all den kärlek som hon kan samla ihop sig med, för att inte göra mig ledsen.

”Det är pappa. Han satt i två timmar, Micke. Han satt och verkligen försökte skriva sitt namn. Han grät massor och kände sig som en dålig pappa, Micke. Snälla kom hem och berätta att du älskar honom. Han kan inte skriva längre. Han kan inte läsa heller…”

Det var som att plocka ifrån pappa sin röst, tänkte jag. Utan hans förmåga att läsa eller skriva så fanns inte pappas röst längre. Pappa, som omsorgsfullt sökte efter rätt ord och uttryck. Han som såg en ära i att författa ett handskrivet brev och att dela sin kärlek även i skrift. De kanalerna var nu borta.
Jag begravde mina tårar i Churchills päls. Den gladlynte Golden retrievervalpen. Hans omsorgsfulla slickande tröstade mig. Hans kittlande päls fick mig att le och ändå uppbringa någon form av kraft till det som var bra i livet.

Veckan efter tog jag mig till Stockholm och kramade om pappa. Jag sa sällan att jag älskade honom och det ångrar jag i dag. Då sa jag det. Men inte på långa vägar har jag sagt det så ofta som jag hade behövt.

Pappa pratade om att han verkligen hade försökt att skriva, men att handen inte ville göra som han ville. Jag såg hans besvikelse och ledsamhet.

Alzheimer hade slag efter slag vunnit och varje dag utkämpade pappa ett nytt slag mot Alzheimer, bara för att till kvällen inse sig besegrad. Dag efter dag. Han skulle inte vinna kriget, nu behövde han bara acceptera det.

”De kan sätta mig i blöja, de kan mata mig med sond och de kan skratta åt mig när jag tar fel på garderob och toalett, men Micke… jag klarar inte av mig själv längre.”