Alzheimer – en typ av timerfunktion

Timer på

Timer på
Foto: Mikael Wallentin Åström

Min kaffebryggare är kopplad till en timer-funktion, som stänger av bryggaren efter 30 minuter. Det är en praktisk detalj som har installerats av hyresvärden för att spara både energi och olycksrisker i fastigheten. Alla i fastigheten använder den säkert som jag gör. Den där praktiska funktionen blir en påminnelse om pappa och hur hans demenssjukdom är som en timer.

Pappa och mammas köksliv rutades in i 30-minuters och 60-minutersintervaller.

När pappa började äta bromsmediciner följde också trötthet som en bieffekt. Medicinerna gjorde honom om varven förvirrad, paradoxalt nog. För när hans sömn rubbades kunde han ibland inte skilja på om det var natt eller dag. I synnerhet inte under vinterhalvåret.

Pappas kropp är liksom min kropp inställd på att få i sig kaffe när den vaknar och vill komma igång. Det är inte så mycket koffeinet som smaken och doften av en nybryggd kanna kaffe som driver det begäret. Pappa kunde därför, mitt i natten, sätta på en kanna utan att reflektera över hur mycket klockan egentligen var. Därför hände det att bryggare efter bryggare brändes upp när han, i sin dygnsförvirring, satte på en kanna för att sedan övertygat gå och lägga sig igen. Kaffet stod och blev bäck och på morgonen var bryggaren helt obrukbar när värmeplattan hade bränts sönder.

Utan minne fick antingen mamma eller jag en utskällning för att bryggaren var trasig. Jag ville slänga något hårt på pappa de gångerna, men svalde irritationen.

Efter ett tag fick mamma till att alla kontakter i köket fick en timer-funktion. Spisen hade ett intervall om 60 minuter och bryggaren, vattenkokaren och köksassistenten ett interval om 30 minuter. Det besparade pappa och mamma kaffebryggare, absolut. Det gjorde samtidigt att matlagningen fick nya rutiner som i början hade svårt att sätta sig.

Jag kan fortfarande minnas hur en ungnsrätt serverades, simmandes i blodröd köttspad eftersom mamma hade glömt att ställa om timern när det var dags för steken att hamna i ugnen. En av många middagar som mamma frustrerat slängde och bjöd på något annat istället.

Jag kan också minnas alla gånger som pappa ringde till mig på jobbet och frågade hur kaffebryggaren fungerade eller om jag kunde hjälpa honom att byta proppar till köksdelen i proppskåpet. Varje gång fick jag lära honom att på-knappen sitter invid kontakten.

Den där timerfunktionen var också en påminnelse om att hans sjukdom gick i faser. När en fas var över tog nästa vid.

Timer-funktionen var inte det som blev förvirrande för pappa efter tag. Jag bad honom en dag att koka vatten till pasta. Det tog honom tjugo minuter att fundera ut hur spisen sattes på.

Jag satt vid köksbordet och tittade på hur pappa blev mer och mer irriterad och sökte efter lösningen på sitt problem. Det var inte av tålamod som jag bara satt och tittade på. Det var av skräck. Den här fasen skulle jag inte komma att tycka om. Den här fasen har också en timer som snart slår från och nästa fas skulle komma att ta vid. Det visste jag.

En gradvis försämring av pappas rums- och tidsuppfattning. Senare bristen av hans förmåga att orientera sig. Därefter blev de kära främlingar… sedan gick det bara utför.

Timer av

Timer av
Foto: Mikael Wallentin Åström

I dag väntar vi på att den sista fasen ska släckas.

Annonser

Till en ny oroshärd – alzheimer

Medaljering FS 20 Bengt, Mikael och Sonia. Försvarsmakten. FS 20

Medaljceremonin för Försvarsmaktens fortsättningsstyrkan, FS 20 och min andra tjänstgöring i Afghanistan. Bengt, Mikael och Sonia Foto: Christine Restrup

Pappa var trött efter att hans kropp börjat vänja sig vid en ny typ av bromsmedicin mot sin Alzheimer. Att han över huvud taget kom till Armémuseum, den där junidagen och medaljceremonin för Försvarsmaktens fortsättningsstyrkan, FS 20, var en enorm gåva till mig.

Bara några dagar innan hade han sovit i nästan två dygn och klagat över huvudvärk och hallucinationer. Mamma hade förvarnat om att pappa kanske inte skulle orka komma. Att få se pappa uppklädd och engagerad i dagen var det vackra med medaljceremonin.

Både mamma och pappa var stolta och väldigt tacksamma över att ha mig hemma hel och ren igen. Flera gånger tog pappa mig i handen och kramade om den ordentligt för att i nästa sekund krama om mig och viska: ”Håll dig hemma ett tag nu, är du bussig”.

Men något var fel. Varje cell i mig kände att pappa och mamma inte hade berättat hela sanningen om pappas sjukdomsbild.

Här hemma väntade en ny typ av oroshärd. För det var först när jag kom hem från FS 20 som både mamma och pappa fullt ärligt och mer öppet kunde berätta hur illa ställt det var med pappa; hur pappa magrade allt snabbare och hur hans sjukdom hade förändrat hans humör till det sämre – hans utfall mot de han älskade.

Jag sökte tröst och stöd hos ”FS-familjen”. Jag hade känt mig sviken och illa daltad med. Behandlad som ett barn.

Kollegorna gav mig ett unisont råd på återträffen som vi hade på Södra skånska regementet P7, några månader efter hemkomsten från Afghanistan:
”Döm inte dina föräldrar för hårt för att de höll sjukdomen ifrån dig. Du är deras pojk och kommer alltid att vara deras lille pojk. De gjorde det bara av kärlek och omsorg för dig.”

Visst var det svårt att se förbi vad jag tidigare hade sett som ett svek, men om FS-familjen lyckades se förbi det skulle jag inte vara sämre.

Tids nog ändrade jag uppfattning och tids nog förlät jag också mina föräldrar för att ha hållit information om pappas sjukdomsbild ifrån mig. Från då handlade det om att tackla den nya oroshärden som pappas alzheimer innebar.

En tid fanns det klarhet

Bengt Åström den 4 oktober 2010

Bengt Åström den 4 oktober 2010 Foto: Mikael Wallentin Åström

Bilden togs den 4 oktober 2010, kl 22:09.

Jag var hemma på ledighet från Afghanistan och kvällen handlade om att göra precis ingenting.

På bilden är pappas ögon trötta. Bromsmedicinerna för sin Alzheimer dränerade hans ork. Han hade otur ibland och tappade orden, men han hade sinnet med sig.

Jag reflekterade inte över vårt samtal då, men jag gör det nu. Nu, när jag går igenom mitt digitala arkiv – mitt digitala liv.

Vad pappa sade var:
”Det blir för stort för mamma sedan. Det är bättre om det blir mindre. För mammas skull… Sedan kanske jag behöver flytta också, det vet man aldrig.”

Pappa och mamma skulle flytta och samtidigt planerade pappa för när han inte längre skulle finnas till.

Pappa visste precis vad som väntade hans och mammas gemensamma liv.

Alzheimer – en kamp mot klockan

När jag pratar om pappa och alzheimer möts jag ibland av personer som tror att demenssjukdomar är en naturlig del av åldrandet. Det är visserligen äldre som vanligen drabbas av demens, men sjukdomen finns även hos yngre. Det är en sjukdom – något som kan drabba vem som helst. Vi behöver stoppa sjukdomen tillsammans.

Kvällspressen skriver ofta ”Så minmierar du risken för alzheimer”. I en bilaga får du veta hur du äter, dricker och lever på rätt sätt för att minska risken att drabbas av en demenssjukdom. Jag kan tycka att media gör det lite väl enkelt och spelar på folks rädslor. Samtidigt är det upplysande till del.

Men det duger inte att bara skrapa på ytan. I samma livsstilsfrälsning måste vi prata om hur vi gemensamt kan hjälpas åt att hitta ett vaccin och botemedel mot demenssjukdomar. Vi behöver stötta forskningen med pengar, rent ut sagt.

I takt med att forskningen kommer allt längre i kunskapen om demenssjukdomar kommer också diagnos att kunna ställas i ett allt tidigare skede av sjukdomen. I dag blir patienterna allt yngre och diagnostiseras redan i 40-årsåldern.

På sikt kanske forskningen finner instrumenten för att ställa diagnos ännu tidigare och har instrument för att bota demens och skydda fler från demenssjukdom med ett vaccin. Där är vi inte ännu. Forskningen behöver mer stöd för att springa i mål snabbare.

Det är en kamp mot klockan. Varje dag insjuknar 70 individer i någon demenssjukdom. De blir en del av Sveriges 160 000 individer som lever med någon demenssjukdom. Av dem har 70 procent alzheimer. Siffran lär inte minska.

Hjärnfonden och Alzheimerfonden är två insamlingsorganisationer för hjärnforskning och forskning om demenssjukdomar. Genom att stödja dem kan mina erfarenheter som anhörig till en alzheimersjuk pappa vara en del av historien. En del av vägen till något bättre.

Jag vill gärna tro att min och andra anhörigas erfarenheter av demenssjukdomar är mödan värd och är vad som får fler att inse vilka insatser som behövs för att lösa en av vår tids största folksjukdomar.

Demens hotar välfärden i och med att den är en anhörigsjukdom. Flera anhöriga behöver sjukskrivas till följd av både psykisk och fysisk ohälsa i takt med att den demenssjuke kräver mer vård och omsorg. Innan samhällets vård- och omsorgsresurser sätts in är det ofta de anhöriga som står för vården och omsorgen av den demenssjuke.

Vill du hålla min hand och andra anhörigas händer när vi fortsätter på vägen för att hitta en lösning på demenssjukdomens gåta? Vill du hjälpa till att komma till bukt med folksjukdomen? Skänk en peng till forskningen; hur liten eller stor summa som du känner att du har råd med.

För det här är en kamp mot klockan. Min pappa har redan förlorat loppet mot alzheimer men det finns många andra som ännu har en chans att springa i mål.

/Mikael Wallentin Åström

Ps. Hjälp hjärna till att sprida texten Ds. 

Säg sanningen…

Jag är bra på att begrava de mest smärtsamma tankarna i jobb. Men sedan kommer de ikapp. Det är nyttigt och det är bara till att hantera dem. De är ju där. Tankarna är som jobbiga påminnelser om att ingen kommer undan smärtfritt i livet.

Pappa ringde i panik över att behöva åka till dagcentrat för dementa. Hans röst darrade och mamma fanns i bakgrunden med lugnande ord om att han får komma hem till kvällen igen.

Mina läppar formade samma ljudbild och mina stämband vibrerade lika sammetslent som mammas.

”Du får ju komma hem igen.”

Pappas röst förändrades och han lät som ett trotsigt barn som vägrade att gå till förskolan. Regredierade han?

”Men pappa, du får äta middag hemma och så kommer jag också.”

”Men vad händer den gången jag inte får komma hem igen?”

Jag svalde orden som skulle krossat pappa. Orden om att den tiden kommer och att vi får ta det då. Istället ljög jag.

”Det kommer inte att ske, jag lovar. Vi ska alltid göra vad vi kan för att du ska vara hemma, pappa.”

Bit för bit hade pappa börjat få mindre utbrott och gjort utfall mot mamma och mig. Det skulle bara vara en tidsfråga innan han skulle bli en fara för sig själv och oss andra. Han skulle behöva komma att kontrolleras.

Den tiden närmade sig… den kom…

Pappa hamnade på hem en tid efter detta. Han hade i sin yra försökt att lägga en madrass över mamma och kväva henne. Han grät när han förstod vad han hade gjort.

Jag grät när han i telefonen ryter åt mig att jag hade lovat att han aldrig skulle hamna på hem.

Alzheimer – slag för slag

Agnes, Sonia och Bengt Foto: Mikael Wallentin Åström

Agnes, Sonia och Bengt
Foto: Mikael Wallentin Åström

Det var inte de stora förändringarna på grund av Alzheimer som tog pappa hårdast. Det var de små förändringarna i hans fysiska förmåga. Sådant som gjorde att han bit för bit tvangs kapitulera för Alzheimers sjukdom.

Som när han inte längre kunde resa sig upp för att hälsa. Det gick emot hans uppfostran och hans självbild som man.

Som när han bytte ut sina skor mot kardborreförsedda snörningar. Det gick emot hans uppfattning om att vara vuxen.

Som när han inte längre kunde skriva eller läsa själv. Det gick emot hans person.

Till min 27-årsdag hade mamma skickat ett födelsedagskort till mig. De sirliga orden klingade väl i mitt inre och gjorde samtidigt våld på mitt redaktörssinne när jag ser tre ”hurra” för många i texten. Det var förstås kärlek och mamma ville nog att jag verkligen skulle känna deras glädje över att jag hade överlevt ännu ett år trots utlandstjänsten i Afghanistan.

Syster hade författat några små ”puss och kram”. Benjamin hade ritat en färglad streckgubbe och Agnes hade skrivit sitt namn helt själv.

Jämte de stolta bokstäverna, fyllda av kärlek och omsorg om sin son, bror och morbror fanns två bokstäver till. ”B E”.

Jag förstod först inte vad bokstäverna stod för och läste födelsedagshälsningen några gånger för att se om jag hade missat något. Där fanns ju allt:

Mammas överkokande kärlek och ömhet. Systers lätta puss och kram. Benjamins färgglada streckgubbe och Agnes egenhändiga namnteckning. Men var fanns pappas hälsning?

”B E.”

Jag ringer mamma som glatt svarar och börjar förhöra sig om att Malmö är snällt mot mig. Men, jag behöver avbryta.

”Mamma, ’B E’… är det pappa?”

Mamma börjar gråta kontrollerat i telefonen. Jag hör hur hon kämpar för att stadga upp rösten med all den kärlek som hon kan samla ihop sig med, för att inte göra mig ledsen.

”Det är pappa. Han satt i två timmar, Micke. Han satt och verkligen försökte skriva sitt namn. Han grät massor och kände sig som en dålig pappa, Micke. Snälla kom hem och berätta att du älskar honom. Han kan inte skriva längre. Han kan inte läsa heller…”

Det var som att plocka ifrån pappa sin röst, tänkte jag. Utan hans förmåga att läsa eller skriva så fanns inte pappas röst längre. Pappa, som omsorgsfullt sökte efter rätt ord och uttryck. Han som såg en ära i att författa ett handskrivet brev och att dela sin kärlek även i skrift. De kanalerna var nu borta.
Jag begravde mina tårar i Churchills päls. Den gladlynte Golden retrievervalpen. Hans omsorgsfulla slickande tröstade mig. Hans kittlande päls fick mig att le och ändå uppbringa någon form av kraft till det som var bra i livet.

Veckan efter tog jag mig till Stockholm och kramade om pappa. Jag sa sällan att jag älskade honom och det ångrar jag i dag. Då sa jag det. Men inte på långa vägar har jag sagt det så ofta som jag hade behövt.

Pappa pratade om att han verkligen hade försökt att skriva, men att handen inte ville göra som han ville. Jag såg hans besvikelse och ledsamhet.

Alzheimer hade slag efter slag vunnit och varje dag utkämpade pappa ett nytt slag mot Alzheimer, bara för att till kvällen inse sig besegrad. Dag efter dag. Han skulle inte vinna kriget, nu behövde han bara acceptera det.

”De kan sätta mig i blöja, de kan mata mig med sond och de kan skratta åt mig när jag tar fel på garderob och toalett, men Micke… jag klarar inte av mig själv längre.”